Diagnosa Final – ROP end of stage

Diagnosa Final – ROP end of stage

Gimana perasaan seorang ibu yang anaknya di diagnosa kanker di matanya dan harus dilakukan tindakan berupa pembedahan untuk mengangkat salah satu bola matanya untuk digantikan dengan bola mata buatan, dan sebelah matanya lagi harus dilakukan tindakan kemo. Sedih? Ngga cuma sedih, hancur banget. Ditambah posisi Ayah arthur masih di bekasi. Sepulang dari RS mata YAP, ayah arthur pengen Video call mau lihat arthur, tapi akhirnya kami cuma bisa nangis-nangisan, nggak bisa ngomong apa-apa lagi. Sedih hancur, ditambah lihat wajah suami nangis gitu dilayar handphone. Nggak karu-karuan rasanya. Pengen pelukan pun juga nggak bisa. (Duh jadi baper, ngetik sambil nahan nangis hahaha..)

Malem itu juga kami rapat keluarga. Keluarga di jogja rembugan, keluarga di bekasi juga rembugan. Akhirnya kita berniat mencari second opinion di Jakarta. Dibantu kakak ipar, dicarikan beberapa dokter mata ahli yang biasa menangani anak dan bayi. Aku, Ibu dan Arthur terbang ke Jakarta besok siangnya. Pertama kalinya bawa baby naik pesawat takut juga. Setelah browsing dan nanya temen-temen katanya sih yang penting di nenenin aja pas landing dan take off biar nggak sakit telinga nya. Alhamdulillah arthur molor terus di pesawat sambil nenen. Sampai di Soetta di jemput lingga, dia dari siang cabut dari kantor. Dan ambil utang cuti nya besok buat nemenin ketemu dokter. (Ayah arthur belum setahun kerja di perusahaan itu, jadi belum dapet cuti. Cutinya masih ngutang dulu)

Sampai di bekasi…Ini pertama kalinya arthur di rumah bekasi. Dulu pengen bawa arthur ke bekasi, ini dah kesampean tapi malah dengan kondisi yang seperti ini. Malem itu kami sekeluarga rembugan lagi bareng-bareng. Besoknya pagi – pagi mau periksain arthur ke RS Mata AINI dengan salah satu dokter perempuan yang pasiennya banyak anak-anak.  Kami juga membawa beberapa hasil pemeriksaan arthur di jogja, CT scan dan beberapa USG mata.  Di Sana Arthur diperiksa tanpa dikasih tetes mata dulu. Duh nggak tau nama alat yang dipakai dokter nya tapi bukan Opthalmoskop. Arthur di posisiin kayak berdiri gitu , terus matanya kelihatan di layar LCD. (Retcam bukan ya, soalnya belum pernah lihat alat retcam secara langsung). Dokter periksa lagi beberapa kali, tapi no comment nggak bilang apa-apa. Tapi dia suruh tunggu dulu untuk dilakukan USG mata. Lalu kami mengikuti dokter ke ruangan USG, Dokter melakukan USG ke mata arthur, kalau dilihat dari wajahnya dia kayak bilang “ini apa ya?”

Karena aku juga lihat dari kemaren pas di jogja, mata kanan dan kiri hasil gambar USGnya beda. Setelah di USG kami disuruh menunggu lagi untuk penjelasan hasil nya. Nggak lama kemudian, kami disuruh masuk ke ruangan dokter lagi. Beliau belum bisa memberikan jawaban yang pasti mata arthur kenapa. Dia jelasin kalau itu sepertinya bukan retinoblastoma, bukan tumor. Tapi semacam jaringan yang seharusnya saat lahir hilang sendiri, namun ini nggak hilang. Dan ada kemungkinan itu berhubungan dengan syaraf, kemudian beliau memberikan rujukan untuk ke Dokter spesialis syaraf mata di RSCM. Karena beliau juga belum bisa memberikan jawaban yang pasti Sambil nunggu buat urus administrasi, kami browsing jadwal dokter mata di RSCM. Dan ternyata hari itu dokter yang dimaksud sedang praktek di RSCM.

Kami buru – buru ke RSCM, untung aja masih siang. Bisa ngejar waktu supaya masih sempat ketemu dengan dokter ahli syaraf mata hari itu. Sampai di RSCM daftar terus antri lagi. Antriannya ramai banget. Arthur juga bobok, dan untung nggak rewel. Nungguin mau diperiksa di RSCM lama banget. Akhirnya setelah nunggu sekian lama, arthur diperiksa dengan dokter ahli syaraf mata tersebut. Aku menceritakan kembali riwayat arthur, dan beliau kemudian meriksa arthur dengan opthalmoskop, juga lihat CT scan dan hasil USG arthur. Beliau memberikan penjelasan hampir sama dengan apa yang dikatakan dokter mata di AINI, intinya itu bukan retinoblastoma. Namun kemungkinan besarnya adalah ROP. Aku juga diberikan brosur mengenai ROP dan dijelaskan sedikit oleh dokter koas disana tentang ROP. Tapi dokternya juga masih belum bisa memberikan diagnosa yag tepat karena hal ini bukan bidangnya dan lagi- lagi kami dikasih surat rujukan untuk ke dokter yang lain lagi. Kami akhirnya pulang tanpa diagnosa, tapi agak sedikit lega karena tidak ada tumor di mata anak kami. Meskipun dokter bilang mata kanannya tidak bisa melihat.

Udah bingung banget kudu gimana lagi. Dibantu kakak ipar, kami dikasih rekomendasi dokter lagi dan juga supaya arthur diperiksa denga retcam. Dokter yang direkomendasiin  ini katanya memang concern ke ROP dan dilihat dari penelitiannya, dia satu – satu nya dokter yang fokus meneliti dan belajar mengenai ROP.

Sayangnya lingga nggak bisa nemenin, dia udah harus masuk kerja. Aku ditemenin mama dan adek nya lingga ke KMN (Klinik Mata Nusantara). Disana, Arthur ditetes lagi mata nya supaya pupil nya membesar, karena mau dilakukan retcam. Setelah beberapa jam, perawat bilang kalau dokternya sudah datang dan arthur dibawa masuk ke ruang periksa. Aku sama mama nggak boleh ikut, disuruh nungguin di ruang tunggu aja. Mungkin nanti ndak nggak tega lihat arthur diapain. Nggak sampai setengah jam perawat udah balik lagi gendong arthur, ternyata sudah selesai proses pemeriksaanya. Kami diminta menunggu sebentar untuk hasilnya.

Doter rkemudian dateng membawa hasil retcam, dan manggil kami. Dokter langsung to the point aja bilang:

“ini bukan retinoblasma bu, Fix ROP udah stadium 5”

“Di mata kanannya stage 5? terus yang mata kiri gimana bu?” Tadinya aku berharap mata kiri arthur masih bisa melihat. Ternyata ROP sudah merusak kedua mata arthur. Aku cuma bisa ambil nafas, nahan nangis dan mencoba terus bertanya. Apa yang bisa dilakukan untuk mengembalikkan penglihatan Arthur.

“Terus ini gimana dok?”

“Ya nggak gimana- gimana bu, sudah nggak bisa diapa -apain lagi. Udah telat soalnya. Tinggal di didik aja bu masa depan anak ibu. Kalau mau dilakukan operasi, keberhasilanya juga sangat kecil. 1 banding 10, Itupun paling deket ke jepang da biayanya paling sedikit 400 jutaan untuk operasinya”

Mama cuma bisa ngelus-ngelus aku dan nyuruh aku sabar dan ikhlas. Aku cuma bisa nangis.

Aku lalu cerita sama dokter dan perawat, aku sudah pernah melakukan skrining mata ke arthur tapi aku tidak tahu kalau harus berkala. Karena ketidak tahuan ku, kurangnya informasi, dan dokter juga tidak menyarankan kalau harus dilakukan skrining mata secara berkala. Dokter itu sangat menyayangkan sekali kejadian ini. Bahkan beliau menayakan siapa nama dokter mata yang melakukan skrining saat itu dan di rumah sakit mana, beliau akan menyurati agar tidak terjadi lagi kasus seperti ini. Sayangnya aku lupa nama dokter nya, dan aku juga nggak dikasih hasil skrining secara tertulis. Hanya di tulis di rekam medis RS saja. Dokter bilang, untuk memastikan dulu nama dokternya kemudian beliau akan menyurati untuk memberikan teguran karena terjadi kasus ini dan agar tidak terulang kembali kasus semacam ini. Sepertinya beliau juga sedikit emosi ada kejadian seperti ini.

Sebagai solusi, bagaimana aku kedepannya merawat dan mendidik arthur. Dokter menceritakan seorang ibu, bernama ibu prima. Beliau memiliki anak kembar, yang salah satunya terdiagnosa ROP. Anaknya sudah besar dan kelas 5 SD. Aku diberikan nomor ibu prima,  untuk berkenalan dan belajar dengan ibu prima. Bagaimana aku harus merawat dan mendidik arthur.

Aku masih nangis pas ngurus administrasi. Tapi perawat dan petugas disana mencoba membesarkan hati ku.

“Bu… Ibu telah dipercaya Allah untuk merawat dan membesarkan anak ini. Tidak semua ibu kuat dan bisa menjalani hal seperti ini. Tapi ibu, salah satu orang yang dipercaya kan Allah untuk dititipi untuk merawar anak ini.”

Advertisements

2 thoughts on “Diagnosa Final – ROP end of stage

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s