Arthur Asessment Penglihatan Lagi, dan hasilnya…….

Arthur Asessment Penglihatan Lagi, dan hasilnya…….

Sekitar setahunan yang lalu Arthur pernah menjalani asessment penglihatan di yayasan Layak low vision.

ceritanya ada di link berikut :

Arthur Cek ke Low Vision Centre

Waktu itu, arthur masih usia setahun. Dia belum bisa berkomunikasi sehingga belum bisa memastikan bagaimana hasil asessment tersebut. Sebenernya udah sejak akhir tahun 2017 kemarin Arthur ditelepon diminta datang lagi ke Layak low vision untuk “kontrol” asessment lagi. Tapi karena bolak balik jogja bekasi dan juga ngepasin kondisi Arthur (Sempet batuk pilek), baru deh bisa dateng ke Layak bulan februari 2018. Ditemenin uti, kita naik kereta. Papanya nggak bisa ikut nemenin karena nggak bisa ijin dari kantor.

Sampai di Layak, Arthur pas lagi on. Dia ngobrol, cerita, main kesana kemari. Sayangnya yang mau meriksa Arthur masih perjalanan abis dari SLB pembina Lebak Bulus. Jadi Arthur nunggu dulu sambil main.

Pas yang meriksa Arthur dateng, mungkin Arthur nya udah agak bosan dan capek abis main. Jadinya malah agak ngambek dan minta pulang mulu. Akhirnya di periksanya sambil gendongan nemplok emaknya.

Arthur diperiksanya pakai alat funduscope, yang kayak teropong gitu. Karena arthur nemplokan mulu, aku ngga sempet fotoin saat Arthur diperiksa. Sebenernya aku dan papanya arthur udah bisa menebak hasilnya bagaimana. Karena aku udah tau bagaimana si ROP stage 5 ini telah merusak mata Arthur.

Arthur hanya respon sama cahaya saja. Ketajaman penglihatannya hanya sebatas cahaya/ sinar saja. Dan tidak ada alat yang dapat membantu penglihatan arthur. Baik itu kacamata, loop maupun alat bantu penglihatan lainnya.

Karena retina arthur udah lepas tidak berada di tempat yang seharusnya.

screenshot_2018-03-03-19-47-58-44270471787.png

Kondisi Arthur semacam ini (hanya respon cahaya) ada yang bilang termasuk low vision karena dia masih bisa respon. Tapi ternyata, respon yang berupa cahaya saja termasuk totally blind. Yahh.. aku juga masih belum bisa memastikan juga sih arthur itu sebenernya low vision atau totally blind. Aku nggak mau ambil pusing, karena masih banyak yang harus dipikirkan dan dipersiapkan untuk Arthur. Kemandiriannya, mobilitasnya, sekolahnya, dll.

Dan yang jelas dia akan membutuhkan white cane dan harus belajar huruf braille.

Arthur disarankan untuk memakai kacamata, tetapi bukan untuk membantu penglihatannya karena kacamata pun tidak akan berpengaruh membantu ketajaman penglihatannya. Tetapi, kacamatanya untuk mengurangi kegiatan Arthur menekan mata. Ini memang PR buanget bagi semua ortu yang memiliki anak tuna netra, khususnya ROP stage 5. kebiasaan jelek ini memang susah banget dihilangkan, karena anak merasa mendapatkan kenyamanan. disaat menekan mata. Dia merasa melihat. Coba aja deh kita tekan mata, pasti merasa ada cahaya merah abstrak atau semacamnya. Itulah yang membuat Arthur merasa nyaman dan senang, padahal itu kebiasaan buruk karena bisa membuat mata menjadi tidak simetris, apalagi Arthur masih dalam masa pertumbuhan dan berpengaruh dengan pertumbuhan matanya jika kebiasaan ditekan-tekan.

Orang yang melihat keseharian Arthur pasti menyangka bahwa Arthur masih memiliki sisa penglihatan entah samar, buram, atau blur. Padahal saat dilakukan asessment, kenyataannya tidak. Dia hanya ada respon dengan cahaya saja.

Kata bu prima, Arthur seperti masih punya sisa penglihatan karena Arthur diberikan stimulasi sejak dini sehingga Arthur terlihat Alami. Ya, Alhamdulillah Arthur tumbuh kembangnya baik. Tidak ada hambatan maupun delay di millestones motorik kasarnya. Karena memang sejak arthur terdiagnosa kami fokus ke tumbuh kembangnya. Saat ini,Dia hanya ketertinggalan di motorik halus, kegiatan yang menggunakan penglihatan. Kalau dari pihak yayasan Layak low vision, menyarankan Arthur agar sekolah, karena sekolah menjadi salah satu bentuk terapi untuk Arthur. Kegiatan playgroup kan biasanya juga memasukkan kegiatan seperti okupasi terapi untuk melatih motorik halus anak.

Kemarin Arthur memang sempet waiting list di salah satu Playgroup di jogja, yaitu pedagogia. Playgroup dan TK tersebut milik UNY. Aku coba menghubungi pedagogia dan menanyakan apakah Arthur masuk kuota ABK yang masuk di tahun ajaran baru besok. Ternyata Arthur nggak masuk kuota tahun ajaran baru 2018/2019 besok. Jadi sepertinya tahun ini sekolahnya di pending dulu, lanjut homeschooling sama mama dirumah. Sambil cari info sekolah inklusi lainnya, dan juga besok kalau pulang ke jogja mau nyamperin SLB A yaketunis jogja untuk tanya info disana.

Sewaktu aku diberi penjelasan , bahwa penglihatan arthur tidak bisa dibantu oleh alat apapun. Aku rasanya biasa aja, aku juga heran sih ngga ada sedih atau galau. Karena aku dan papa arthur sudah tau kemungkinan terburuk dan sudah mempersiapkan Arthur harus bagaimana. Aku malah jadi sedih itu waktu aku WA ngabarin ibuku, eyangnya Arthur. Kata-kata ibu memang menenangkan, tapi aku antara terharu, sedih. Malah jadi mewek….

Aku ngabarin kalau Arthur abis diperiksa penglihatannya, dan hasilnya tidak ada alat bantu yang bisa membantu penglihatan dia. Ibu cuma bilang “Kita bantu dia dengan kekuatan doa, karena ibu yakin Arthur anak yang cerdas dan soleh”

Advertisements
Buku “HAPPY MOMS” – Catatan Perjalanan Ibu Menjemput Kebahagiaan

Buku “HAPPY MOMS” – Catatan Perjalanan Ibu Menjemput Kebahagiaan

Mungkin pada banyak yang bertanya, bagaimana aku move on saat Arthur terdiagnosa ROP stage 5.

Jawabannya ada di buku “HAPPY MOMS” ini.

Buku pertama yang aku tulis, bersama dengan teman – teman di rumah belajar menulis IIP Yogyakarta. Banyak kisah perjuangan para ibu untuk menjemput dan mendapatkan kebahagiaan, yang dituliskan di buku ini. Salah satunya adalah bagaimana kisahku, untuk “move on” ketika Arthur terdiagnosa ROP stage 5 dan kehilangan penglihatannya. Karena seorang ibu memiliki hak untuk mendapatkan kebahagiaan, meskipun banyak ujian yang harus dihadapinya.

Untuk Order Buku “Happy Moms” ini, silahkan isi form berikut :

Pemesanan Buku “Happy Moms” http://bit.ly/OrderBukuHappyMoms

Buku @bukuhappymoms (Catatan Perjalanan Ibu Menjemput Kebahagiaan)

Buku ini hadir memberikan inspirasi, bahwa apapun kondisi kita saat ini, kita bisa memilih untuk tetap bahagia. Ibu yang bahagia adalah ibu yang sudah selesai dengan dirinya sendiri dan siap berbagi kebahagiaan dengan siapa saja…”
*Special bonus puisi menyentuh* dari teh Kiki Barkiah.
Prakata dari maestro kita bu Septi Peni Wulandani.
Juga testimoni buku dari penulis kawakan Sinta Yudisia

Sebuah buku yang berisi tentang kisah-kisah seorang ibu dalam menggapai kebahagiaan. Based on true story.

Kisah-kisah menyentuh tentang seorang ibu yang beraneka warna. Ada yang diuji dengan berpulangnya belahan jiwa di usia muda, ada yang diuji dengan kondisi anaknya yang mengalami hambatan penglihatan, ada yang menceritakan tentang perjuangannya melahirkan di luar negeri, menjalani LDM dengan suami, serta kisah-kisah berharga lainnya.

Penasaran bagaimana cara mereka menggapai kebahagiaan di tengah cobaan hidup yang datang silih berganti? Jangan lewatkan buku berharga ini.

harga 65.000

#happymom #jualbuku #bukuantologi #bukuparenting #goodbooks #goodreads #booklovers #bookstore #bookstagram #bukumurahjogja #tokobukujogja #bukulokal #bukuindie #bukuimport #bukuinspiratif #antologi #kumpulankisah #kumpulancerita #parenting #parentingbook

#bukuantologi

#happymoms

#goodbooks

#rumbelmenulis

#ibuprofesionaljogja

#selamathariibu

Arthur Cek Feritin

Arthur Cek Feritin

Setelah kurang lebih satu bulan Arthur di resepin Nutrinidrink oleh dsa subspesialis gizi, Arthur pun diminta untuk kontrol bertemu dsa sub gizi nya yaitu dr. Neti Nurani spA.

Baca : Arthur Meet The Pediatric Nutrition

Alhamdulillah setelah sebulan minum nutrinidrink berat badan Arthur akhirnya naik juga, sebelumnya sempat stuck 5 bulan di 8,4-8,6 kg dan sekarang sudah naik menjadi 9,2 kg.

Dokter neti menilai kenaikan berat badan Arthur sudah cukup bagus, tetapi beliau menyarankan agar Arthur cek feritin. Meskipun sebelumnya Arthur sudah cek hematologi  (haemoglibin, leukosit, trombosit, dkk) dan hasilnya bagus.

Tapi ternyata hasil hematologi bagus belum tentu feritin nya bagus, sehingga dr neti menyarankan agar bulan depan Arthur periksa feritin lagi, dan sekaligus cek ulang hematologi nya.

Aku pikir drama cek darah sudah selesai. Karena saat HB Arthur rendah dan kemudian diberikan vitamin zat besi rutin, HB nya pun sudah naik saat di review. dan saat itu dr rina bilang hasil cek darah nya cukup bagus sehingga tidak perlu cek feritin.

*) Feritin adalah kadar zat besi didalam darah.

Baca : Arthur ADB (Anemia Defisiensi Besi)

Tapi ternyata pendapat dokter berbeda-beda. Aku pun mengikuti saran yang terbaik saja, lebih baik memeriksa feritin Arthur agar mengetahui apakah Arthur benar-benar sudah bebas ADB. Sehingga tau apa saja yang harus dilakukan untuk membantu boost berat badannya.

*************************

Sekitar 2 minggu  setelah kontrol dengan dr Neti, aku pun bawa Arthur ke laboratorium klinik untuk cek darah.  Aku udah khawatir dia berontak, karena waktu cek darah yang sebelumnya dramaaaa bangetttt. Nangis, berontak, dan pelester bekas ambil darah di jarinya dia teken terus, sampai ganti pelester berkali-kali karena darahnya rembes dan perbannya copot terus.

Aku bawa Arthur cek ke prodia yang lumayan deket dari rumah. Kami kesana abis magrib, supaya abis itu Arthur terus tidur nggak rewel karena kesakitan abis diambil darahnya.

Arthur disarankan cek feritin dan hematologi. Ternyata darahnya diambil dari lipatan lengan, bukan dari jari karena kalo dari jari nggak cukup diambil sebanyak itu. Darah yang dibutuhkan sekitar 8cc (4tabung).

Kemarin aja di jari drama banget, ini diambil di lipatan lengan dan cukup banyak bakal kayak gimana….

Dan, yang bener aja… Arthur pas diajak masuk ke tempat ambil darah langsung minta pulang aja 😂 “mau pulang aja, naik ke mobil aja” gitu katanya 😅

Akhirnya dengan sedikit dipaksa dibujuk rayu, Arthur mau diajak duduk dipangku eyangnya walaupun pake nangis kejer.

Awalnya perawat cek tangan kiri Arthur tapi nggak nemu pembuluh darahnya, akhirnya pindah ke kanan. Dan langsunglah di eksekusi tangan kanan Arthur , sampe dipegangin 4 orang.

Dia nangis kejer, pas jarumnya masuk dia teriak “huaaaaa saaakkiiiitttttt…. huaaaaaa buk dokter nakal..”

Sekitar 1-2 menit proses ambil darah nya. Alhamdulillah ngggak terlalu drama banget dibanding ambil darah yang sebelumnya. Dia cuma nangis teriak biasa kayak kalo imunisasi.

Setelah selasai ambil darah, dia dikasih kerupuk sama eyang nya terus diem nangisnya. Hahahahaha…

Tapi pelester buat nutup bekas ambil darah di tangannya lepas terus, ternyata emang nggak bisa nempel soalnya Arthur keringetan. Aku minta ditutup kapas atau kassa steril di perban gitu, eh di prodia nggak punya katanya. Untung aja bekas suntikannya udah langsung kering , darahnya udah nggak keluar lagi. Jadi nggak usah di pelester nggak apa-apa.

Hasil cek darah baru keluar paling cepet 2-3hari, kalau sudah keluar nanti aku dapet sms dari prodia untuk ngambil.

FYI, untuk cek feritin di prodia biayanya sekitar 270 ribu, dan cek hematologi 155ribu.

Aku udah kuatir dan cemas kalo Arthur bakalan sedikit rewel pasca diambil darahnya. Ternyata, dia kembali ceria seolah tidak terjadi apa-apa. Selama di mobil perjalanan pulang dia hepi hepi aja. Di rumah pun dia malah main manjat-manjatan segala.

*************************

2 hari kemudian, aku dapet sms dari prodia. Kalau hasil cek lab Arthur sudah keluar. Sore itupun aku langsung ke prodia untuk ambil cek lab nya. Dan langsung ke dr neti untuk mengkonsultasikan hasilnya.

Sampai di RSIA bhakti ibu, ternyata beliau sudah selesai praktek. Karena sampai sana sudah hampir jam 19.00.

FYI, jadwal praktek dr neti nurani spA subspesialis gizi anak di RSIA bhakti ibu setiap hari senin, rabu dan jumat jam 17.00-19.00. Kalau setiap siang beliau ada di RS Sardjito.

Tapi pak parkir bilang kalau dokter neti belum pulang,  sopirnya pun baru datang menjemput. kata pak parkir beliau sedang visit ke baby newborn di ruang bayi RS bersalin di seberang.

Bagi yang belum pernah ke RSIA bhakti ibu, gedung nya ini berhadap-hadapan dipisah kan jalan raya. Sebelah timur adalah RS khusus untuk bersalin, tempat Arthur dilahirkan dulu. Dan gedung sebelah barat adalah RS untuk bayi dan anak. Pemilik Bhakti Ibu ini adalah keluarga Prof Anwar SpOg yang memang sekeluarga seopertinya berprofesi dokter. Untuk orang jogja, mungkin sudah cukup familiar dengan beliau. Dokter kandungan yang sudah cukup senior.

Dibantu oleh pak parkir, akhirnya aku pun bisa bertemu dengan dr Neti. Padahal beliau udah mau pulang, tapi dicegat Arthur. Arthur mau minta konsultasi dulu. hehehe.. Dr Neti pun menyempatkan untuk memeriksa Arthur dulu sebelum pulang.

Hasil Tes Hematologi Lengkap Desember 2017
Hasil Tes Feritin Arthur Desember 2017

Alhamdulillah hasil cek feritin Arthur normal. Artinya Arthur sudah bebas ADB. Hasil Hematologinya pun cukup bagus meskipun HB dan leukositnya sedikit agak tinggi. Padahal Arthur lagi nggak demam, jadi tidak terlalu dimasalahkan.

Dokter Neti menyarankan agar menyetop pemberian vitamin zat besi nya. Dan untuk nutrinidrinknya, dr neti memberikan target agar 2 bulan ini bb Arthur naik sampai 10 kg setelah itu di stop pemberian nutrinidrinknya , dan bisa diganti susu yang lain. Kalau menurut dr Neti penggantinya nanti bisa ped**sure. Yang hampir seperti nutrinidrink tetapi tidak perlu pengawasan medis dan harganya juga dibawah nutrinidrink (padahal aku cek harganya ya hampir sama, selisihnya nggak jauh).

Arthur tidak perlu kontrol lagi, jika kenaikan bb nya sudah baik dan mencapai target yang diberikan beliau.

Tapi jika bb nya stuck dan susah naik lagi, baru diminta kembali menemui dr Neti lagi.

Untuk sementara kunjungan ke dsa sub gizi sudah selesai. Selanjutnya adalah kunjungan ke dsa sub tumbang, untuk konsultasi tumbuh kembang Arthur sekalian besok pas jadwal vaksin usia 2tahun.

Bermain Stacking Donuts

Bermain Stacking Donuts

Mainan ini banyak ditemukan di toko mainan. Mulai dari abang-abang mainan keliling, toko mainan di pinggir jalan, sampai toko mainan bermerek di dalem mall menjual mainan ini. Harganya juga macem-macem. Tergantung mau yang biasa aja, ada rodanya, atau yang ada merknya (misal kayak merk f*sher p*ice). 

Permainan ini cukup “menantang” untuk dilakukan oleh anak yang memiliki hambatan penglihatan. Karena membutuhkan koordinasi mata, tangan, dan otak.

Setiap kali ada permainan yang membutuhkan koordinasi mata dan tangan, aku ngerasa baper. Karena cukup sulit untuk mengajarkannya ke Arthur. Tapi keyakinanku adalah “Arthur pasti bisa dengan caranya sendiri”. Keyakinanku itu membuat kebaperan tidak hinggap lama-lama.
Biasanya, anak yang awas bermain Stacking Donuts dengan cara menirukan saat dia diberikan contoh, dia pun bisa membedakan ukuran besar kecil dengan melihatnya. 

Lalu bagaimana cara mengajarkan anak dengan hambatan penglihatan bermain Stacking Donuts ini?

Kita harus memaksimalkan indra perabanya. Dengan memegang kedua tangannya dan menginformasikan tentang besar, kecil, dan bagaimana bentuk donat tersebut. Serta membantunya untuk meletakkan di tempatnya sesuai dengan urutannya, sambil berhitung. Arthur belum bisa main sendiri, jadi masih harus diajari untuk diarahkan. 

Pelajaran yang didapat :

1. Counting

2. Menyusun benda

3. Mengenak konsep besar – kecil

4. Mengurutkan benda besar – kecil

5. Meningkatkan kemampuan 

6. Koordinasi antara kedua tangan

7. Belajar meletakkan benda pada tempatnya

8. Belajar mengira-ngira posisi suatu bendaa

9. Koordinasi antara otak, mata, dan tangan (untuk anak awas)

10. Mengenal warna (untuk anak awas)

#Day7

#tantangan10hari #level6 #kuliahbunsayiip #ILoveMath #MathAroundUs 

Counting Beads On Pipe Cleaner

Counting Beads On Pipe Cleaner

Bahan : 

beads

pipe cleaner
Cara memainkan :

Ajak anak untuk memasukkan beads ke pipe cleaner satu persatu sambil menghitung beads nya (seperti kegiatan meronce).
Anak balita yang awas saja butuh konsentrasi untuk melakukan hal ini, bagaimana dengan anak balita yang memiliki hambatan penglihatan? 

Untuk anak yang memiliki hambatan penglihatan kita bantu dengan memegang kedua tangannya untuk mengarahkannya agar bisa mengira-ngira saat memasukkan beads ke pipe cleaner sambil menginformasikan bentuk benda tersebut. Dimana letak lubang beadsnya dan dimana letak ujung pipe cleaner. 

Bermain beads dan pipe cleaner ini, selain belajar berhitung juga bisa digunakan untuk melatih kreatifitas anak dan sebagai media belajar pertambahan pengurangan sederhana. Tapi untuk anak seusia Arthur belum saat nya dia bisa memahami hal tersebut. 

Untuk ide-ide lain bermain dengan Pipe cleaner dan Beads ini bisa juga lihat di pinterest.

Pelajaran yang didapat :

  • counting
  • meronce
  • melatih kreativitas anak
  • thumbs and finger activity
  • melatih kesabaran dan konsentrasi
  • melatih ketajaman indra peraba
  • belajar mengira-ngira posisi suatu benda

     

    #Tantangan10Hari

    #Level6

    #ILoveMath

    #MathArroundUs

    #KuliahBunsayIIP

    DIY counting beads 1-5 (Quiet book page ideas)

    DIY counting beads 1-5 (Quiet book page ideas)

    Bahan :

    kalungnya mama jaman cabe2an

    kain flanel

    jarum
    cara membuat :

    1. Gunting kalung, benangnya jangan dibuang. Benangnya dibagi 5 untuk dipakai meronce.
    2. Ronce beads (manik-manik) nya. isi masing-masing 1 sampai 5 biji.  
    3. dengan bantuan jarum, pasang ke kain flanel dan ditali kenceng di belakangnya. 
    4. sudah jadi dan siap dimainkan. 
    Sebenernya benang bisa juga diganti dengan menggunakan pipe cleaner, supaya tidak gampang putus. tapi stok pipe cleaner nya nggak cukup jadi aku pake benang. Semoga aja sama Arthur sekali main nggak langsung ambyar 😅

    Yang didapat anak saat bermain counting beads ini antara lain :
    – belajar berhitung

    – belajar menggeser-geser benda kecil 

    – finger and thumbs activities

    – pre braille skills

    – belajar mengenal warna untuk anak awas

     

    #Tantangan10Hari

    #Level6

    #ILoveMath

    #MathArroundUs

    #KuliahBunsayIIP