MPASI Arthur

Mengenai pemberian MPASI pada bayi prematur disarankan saat usia koreksi nya. Aku sering baca juga di grup tentang kapan sebaiknya pemberian MPASI pada bayi prematur, selain itu Sebelum kapan mulai pemberian MPASI yang tepat, aku konsultasi juga ke dsa untuk memastikan kapan arthur boleh mulai makan.

Aku sering baca diFB ada yang ngeshare tentang efek MPASI dini, resikonya, bahkan sampai menyebabkan kematian. Naudzubilah, serem banget. Mungkin karena kurang nya pengetahuan si ibu, dan biasanya manut apa kata mbahnya. Maklum kan orang dulu bayi 2minggu aja udah dikerokin pisang.

Arthur juga gitu. Waktu dulu arthur belum mpasi, dan uti akung nya semacam pengen lihat arthur makan :

Bapak : “Kasihan masak belom boleh makan” -> Tapi sejak mulai MPASI bb nya naiknya nggak secepet waktu masih ASI eksklusif. Selain karena anaknya banyak polah juga.

Mama : “Dulu aja ayahnya 2minggu udah dikerokin pisang sekarang nggak apa-apa kan” (Tapi jadi alergian sekarang. Alergi udang dan cuaca) -> cuma mbatin nggak berani ngomong hehehe

Kalau eyang nya arthur manut aja apa yang aku bilang karena aku juga kasih alasannya. Pokoknya kalau aku bilang nggak boleh dulu, ya nggak dikasih.

Tapi kalo uti arthur rada ekstrem juga. Lagi aku tinggal nyuci, eh arthur dikerokin pepaya, katanya mau coba dulu. Ya aku bilang nggak lah. Aku dah takut banget soalnya agak maksa. Ya namanya menantu kan pasti ngga enakan juga kan kalo ngadepin kondisi begini. Tapi Untung aja arthur nya terus bobok. Anak pinter 😭😭😭 Abis itu kalo uti nya arthur beli buah-buahan aku yang makanin daripada tau-tau dikerokin diem-diem.Wkwwkwk…

Waktu itu umur arthur sekitar 4bulanan koreksinya masih 2bulan. Duduk aja masih geleyotan. Kalau kesedak gimana. Salah satu ciri anak siap MPASI kan sudah bisa duduk dengan tegak. Supaya kalau makan nggak kesedak.

Bukannya aku nggak ngebolehin tapi BELUM WAKTUNYA BOLEH. Ya namanya juga bayi kalo dikasih ya mau-mau aja kan. Tapi kan kita nggak tau organ didalemnya, apakah pencernaannya sudah siap untuk mencerna makanan padat. Apalagi dengan riwayat prematurnya, saat lahir organ – organ belum sepenuhnya matang.

Pemberian air putih juga sebaiknya ditunda dulu sampai pemberian MPASI, kecuali ada kondisi tertentu misalnya minum obat. Atau untuk membersihkan lidah bayi. Itupun pemberiannya ada batasnya nggak boleh banyak-banyak. Karena air putih itu  dapat memperberat kerja ginjal bayi. Takaran air putih yang diperbolehkan untuk bayi di bawah 6 bulan adalah 2 ml, atau sekitar seperempat sendok teh, tidak lebih. Itupun jika benar-benar diperlukan dan tidak dianjurkan memberikan air putih dengan dot atau sippy cup sebelum usia 6 bulan.

https://www.id.theasianparent.com/bolehkah-bayi-minum-air-putih/amp/

Tapi kalau misal arthur minum obat atau vitamin nggak aku kasih air putih juga, dia nya nggak apa-apa kok palingan abis itu juga aku nenenin. Pernah juga arthur cegukan, mau dikasih air putih anget. Aku bilang diemin aja, normal kan bayi cegukan.

Aduh ya gimana ya. Mempertahankan arthur supaya Asi eksklusif, nggak MPASI dini dan nggak air putih dini waktu itu perjuangan buaaangeettt rasanya. Mempertahankan ditengah mitos, dan kebiasaan orang tua jaman dulu. Intinya tuh bukannya aku nggak ngebolehin tapi belum waktunya boleh. Nanti kalau udah waktunya juga bakalan aku kasih kok. Aku cuma nggak mau arthur kenapa-kenapa lagi. Karena efeknya juga bisa terjadi kalau dia udah besar nanti.

Waktu itu arthur mau 6 bulan, awalnya aku belum tau kalau pemberian mpasi bayi prematur sebaiknya saat usia koreksi. Aku agak ragu juga, lalu saat vaksin kami datang ke dokter yang berbeda dan menanyakan kapan sebaiknya pemberian MPASI. Dokternya bilang, kalau kenaikan berat badannya masih bagus tunda dulu. Dan tetap lanjutkan Asi. Karena waktu itu kenaikan BB Arthur sebulan rata-rata 1-1,5 kg. Maka kami tunda dulu pemberian MPASI nya.

Bulan depannya waktu vaksin coba ditimbang kenaikannya nggak sampai 1kg, dan coba nanya ke dokter (dokternya lain lagi) Katanya nggak apa-apa diberikan MPASI. Menu tunggal dulu, buah, biskuit. Tapi aku nggak langsung ngasih arthur makan gitu aja karena aku juga nggak begitu yakin ama yang dibilang dokternya. Akhirnya arthur mulai makan perdana nya waktu dia usia kronologis 7,5 bulan atau koreksi 5 bulan. Mungkin feeling seorang ibu juga untuk kapan saat nya yang tepat memberikan MPASI. Dan Aku ambil tengah-tengah nya aja antara usia 6 bulan kronologis dan 6 bulan koreksi nya.

IMG-20161112-WA0041

Awalnya aku cuma coba dulu kasih puree buah. Sehari sekali. Selama 3 hari. Lalu lanjut sehari 2 kali pagi dan sore, selama sekitar 2 minggu. Setelah itu baru rutin sehari 3 kali, pagi – siang – sore.

Seminggu pertama masih menu tunggal. Lalu abis itu 2* selama 1-2mingguan. Minggu berikutnya naik 3*. Walaupun ada yang bilang udah deh kasih 4* aja juga nggak apa-apa. Tapi maap, Nggak apa-apa buat anakmu belum tentu nggak apa-apa buat anakku. Anakku kan preemie pokoke mau tak awasin di awal MPASI nya hehehe

Arthur pinter maemnya. Duduk di infant seat, anteng dan Selalu habis. Apalagi kalau pakai kaldu kan gurih dia ampe merem melek. Tapi itu cuma bertahan 2-3 bulan aja. Abis itu dia mulai banyak polah dan nggak betah lama makan sambil duduk.

Apalagi waktu ke bekasi, aduh puyeng… Disana kan ngga ada kursi buat arthur makan. Aku sewain deh model booster seat, eh dia nya nggak mau duduk disitu. Malah pencalitan. Makan maunya sambil di titah, atau berdiri merambat. Untung ada sepeda tricycle, jadi makan bisa sambil duduk kalau disepeda. Aku capek sendiri kalau arthur makan gini caranya, gimana cara ngembaliin kebiasaan dia yang makan sambil duduk.

Akhirnya aku ngojokin ayah arthur pokoke beli high chair. Dan dengan kekuatan credit card datang lah high chair itu 😘👏🏻 Akhirnya arthur bisa makan sambil duduk di kursi dengan pewe. Berarti selama ini sebenernya dia minta dibeliin high chair sendiri ya. Hehehe…

Alasan kenapa nggak dari dulu aku beli high chair sendiri. Karena masih belum tau mau tinggal di bekasi apa jogja, masih bolak balik kesana kemari. Kalau beli nanti gotong kesana kemari, ya kali beli high chair nya 2 kan eman-eman. Jadi aku lebih milih sewa dulu. Sekarang kan banyak rental perlengkapan baby, di jogja atau bekasi lengkap semua.

Arthur pernah GTM karena mau tumbuh gigi yang atas. 2 Gigi bawah arthur tumbuh seminggu setelah arthur mulai makan dan tanpa demam, rewel atau GTM. Kalau gigi atasnya numbuh bareng langsung 4, tanpa demam rewel, cuma jadi susah makan. Akhirnya aku coba naik tekstur yang agak kasar. Dia mau makan lagi sih walaupun susah masuk nya dan nggak terlalu banyak. Mungkin pengen yang digigit-gigit gitu kali makan nya. Aku sampe bingung mau kasih makan apa, soalnya dia nggak mau disuap pake sendok. Yakali kan makan bubur atau tim suapin pake tangan. Akhirnya aku naikin teksturnya pake nasi dipenyekin. Ama bikin perkedel kentang no gulgar karena masih 10m.

Waktu usia 14m arthur GTM lagi , mau nya ngemil, biskuit, puding, buah.. Makan juga mulai ngelepehin segala. Ternyata gigi nya tumbuh lagi. Pokoknya kalo arthur kumat GTM nya curiga deh gigi nya ada yang mau numbuh.

Umur setahunan, arthur udah bisa ngikuti menu keluarga. Udah bebas gular juga, walaupun udah gagal no gulgar sejak usia sekitar 1om. Akhirnya kecapaian juga target mpasi. Pokoknya usia setahun mulai bisa makan nasi dan mengikuti menu keluarga. Cuma rasanya aja yang menyesuaikan untuk bayi. Arthur jadi lebih enak diajak pergi & jajan. Mo jajan ke KFC, McD, nongki, dia udah bisa ikutan makan, nggak sangu nasi tim lagi. Enaknya lagi, udah nggak perlu gantian yang makan buat gantian gendong arthur. Dia tinggal di dudukin di baby chair aja, terus kasih makanan. Ntar mulai deh dia sibuk ber-BLW. Hehehe…

EPING- cerita perjalanan menyusui Arthur

Melahirkan secara prematur tentu saja tidak banyak persiapan yang dilakukan waktu itu. Belanja perlengkapan baby? sama sekali belum beli apa – apa. Karena saat itu usia kehamilanku masih 30 weeks dan kemudian Arthur lahir secara spontan. Hanya berbekal ilmu dan informasi  yang didapat dari teman – teman dan juga beberapa artikel yang dibaca selama masa kehamilan. Sebenarnya waktu itu aku meminjam beberapa buku dari teman – teman tentang melahirkan, menyusui, dan perawatan baby. Tapi itu semua belum sempet aku baca, niatnya mau baca pas cuti melahirkan. Tapi arthur ternyata born to soon. Sehingga setelah melahirkan semacam melakukan learning by doing bagaimana perawatan bayi prematur, menyusui, dan lainnya sambil bertanya ini itu kepada teman – teman dan juga para perawat di NICU.

produksi ASI setelah melahirkan

 

Setelah proses persalinan, aku nggak bisa melakukan IMD. Karena kondisi baby yang kecil sekali dan rentan hipotermia. Harus segera dibawa ke inkubator untuk dihangatkan. Selain itu, bayi prematur masih belum memiliki reflek hisap. Sehingga setelah lahir belum bisa menyusu langsung. Awal pasca melahirkan poduksi ASI ku hanya beberapa tetes, itupun aku marmet karena belom beli breastpump. Dan  ternyata Arthur pun harus dipuasakan dulu selama sekitar 4-5hari untuk di observasi lambungnya kira – kira kapan siap untuk menerima ASI. Jadi selama sekitar 4-5 hari Arthur hanya mendapat asupan dari cairan infus saja. Tapi aku setiap hari selalu pumping untuk Arthur berapapun dapetnya dan beberapa hari kemudian setelah pumping dengan breastpump Alhamdulillah produksi ASI ku mengalir. Karena di rumah aku dicekokin berbagai macem sayuran rebus juga. Selama Arthur dirawat di NICU, aku selalu pumping tiap 3-4 jam sekali dan Setiap hari setor ASIP ke perawat sambil nengokin arthur diinkubatornya. Karena belum memiliki eflek hisap, Arthur di berikan ASI melalui selang sonde (selang di mulut yang langsung masuk ke lambung).

Sewaktu Arthur di NICU dan kondisinya sudah cukup stabil dokter kasih program “belajar netek” Tapi nggak enak banget didengernya jadi aku bahasakan “belajar menyusui langsung dari ibunya”. Jadi Setelah arthur umur 10 hari baru lah dia menyusu langsung dan itupun arthur belum bisa, dia masih harus belajar nenen. Aku diajari perawat bagaimana cara menyusui yang benar. Arthur juga dilakukan fisioteraphy oral untuk merangsang reflek hisap dan menelannya.

Program Menyusui dilakukan 3 jam sekali. Mulai jam 06.00 , 09.00, 12.00 , 15.00 , 18.00 , 21.00, 00.00. Kalau jam 03.00 pakai sonde, biar ibu bisa istirahat. Sebenernya nggak wajib ibu datang setiap saat pada jam itu untuk menyusui, boleh jam berapa aja pas jadwal nya. Tapi instingku sebagai seorang ibu ya, aku dateng ke rumah sakit berangkat pagi – pagi sekali supaya setengah 6an sudah sampai di RS, dan bisa nyusuin arthur langsung mulai jam 6,  disana seharian full. Sangu baju, sangu maem, sangu cemilan. Kadang kalau makan siang, makanannya dianterin ke RS sama orang rumah. Selain program “belajar menyusui langsung dari ibunya” Sekalian biar bisa KMC (Kangaroo Mother Care) paling nggak sehari bisa dua kali. Biasanya siang sebelum jam besuk dan malem setelah isya. Baru pulang dijemput tengah malem jam 11-12an. Capek? Pastilah, tapi nggak apa- apa semua demi arthur.

Kalau aku punya masalah dalam menyusui dan perASIan, konselor terbaikku adalah sahabat – sahabat aku. Karena kami sama – sama punya baby dan semanagat untuk memberikan ASI eksklusif hingga 2 tahun. Kami saling bertukar informasi dan sharing mengenai masalah ASI, menyusui, MPASI, tumbuh kembang, dan lainnya.  Selain itu adanya komunitas para ibu menyusui yang juga sangat membantu, karena membuat kita mendapatkan informasi yang lebih up to date. Karena biasanya jika bertanya kepada para “orang tua” yang berbeda generasi, sering kali jawabannya justru kebayakan mitos daripada fakta nya.

Tabungan ASIP Arthur sewaktu ditinggal mama bekerja

 

 

Masalah yang paling sering ditemui biasanya mitos para orang tua tentang ASI dan menyusui. Misalnya nggak boleh makan ini itu karena akan berpengaruh pada ASI. Dan Ibu menyusui tidak boleh sakit karena bisa nyetrum sakit ke anaknya. Duh, busui juga manusia. Pengennya sih ya nggak sakit dan sehat terus lah. Tapi kalau sakit gimana lagi. Busui sakit disalahkan dibilang ASI nya jadi nggak enak, dan anak yang sakit juga ibunya selalu disalahkan. Bahkan kadang kalau anak sakit, rewel, nggak mau nenen Ibu pasti target utama yang selalu disalahkan. Dibilang gara – gara ASInya. Paling kesel banget sebenernya kalau orang tua bilang gini, kebanyakan mitos nggak penting. Tapi kalau ngasih tau yang bener malah dibilang “dikasih tau orang tua kok malah ngeyel” yaa karena mereka selalu merasa yang paling berpengalaman.

Dan aku orang nya keras kepala untuk tetap memberikan ASI ke Arthur. Karena beberapa kali pernah ada saran dari keluarga untuk memberikan sufor. Aku percaya diri aja kalau ASI ku cukup untuk kebutuhan Arthur. Bahkan pernah ketika Arthur bapil dan aku ke dokter, aku sempat konsultasi ke dokter mengenai berat badan arthur yang seret banget naiknya. Tapi dokternya malah kasih saran untuk nambahin sufor yang weight gain. Padahal kalau aku nanyain ke dokter lain dan dokter spesialis tumbuh kembang, sebenarnya berat badan arthur masih sesuai dengan usia nya. Karena dia prematur dan BBLR, saat lahir beratnya hanya 1500gr.

Arthur terdiagnosa ROP stage 5 saat usia nya 4 bulan, dan kemudian aku memutuskan untuk resign dari pekerjaanku supaya bisa merawat arthur dan selalu ada untuk arthur. Sebelum aku resign, aku merasakan perjuangan sebagai working mom yang memberikan ASI eksklusif kepada buah hati nya. Perjuangannya sungguh wow sekali. Pinter – pinter mencuri waktu untuk pumping, karena kerjaanku ngelayanin customer. Di kantor aku pumping sehari 3-4 kali. Pagi jam 9, saat makan siang, setelah tutup kas, dan saat perjalanan pulang kalau dijemput naik mobil. Pompa aku manual, ngengkol banget kan. Di kantor ku dulu nggak ada tempat khusus untuk pumping, biasanya aku pumping di musholla dekat pantry.

img_5467
Hasil pumping di kantor sewaktu masih menjadi working mom

Tapi setelah aku resign, arthur nggak mau ngedot lagi. Jadi setelah itu aku nggak pernah mompa ASI lagi. Kecuali kalau memang urgent. Sampai sekarang ini Arthur menyusu langsung ke aku. Arthur saat ini usianya setahun lebih sebulan. Dan aku akan menyusui minimal sampai arthur usia 2 tahun. Perjuangan menyusui Arthur selama setahunan ini amazing sekali. Apalagi dengan kondisi ROP nya. Tapi aku yakin bisa memberikan ASI sampai Arthur 2 tahun. Karena ASI adalah yang terbaik.

Arthur Jadi Murid Klinik Tumbuh Kembang

Aku sering update di sosmed, arthur fisioterapi di hermina jogja. Terus pada nanya :

1. Arthur kenapa? 

2. Arthur terapi apaan sih? 

3. Buat apa arthur di terapi? 

4. Udah bagus kan perkembangannya kok masih di terapi? 

5. Sampe kapan mau terapi? 

6. dll dll dll dll dll bla bla bla

Mungkin ada yang aku jawab sekenanya aja, dan mungkin waktu itu ada yang udah tau dan ada juga yang belum tau kalau arthur ROP.

Jawaban pertanyaan temen-temen diatas baru sempet aku ceritakan disini.
Kelahiran arthur yang secara prematur, membuat dia punya 2 usia. Usia kronologis yaitu usia sesuai hari kelahirannya. Dan usia koreksi yaitu usia sesuai HPL (Hari Perkiraan Lahir) seharusnya. Usia koreksi digunakan untuk memantau tumbuh kembang anak prematur. Seperti berat badan, panjang, lingkar kepala. Serta perkembangannya seperti saat tengkurap, berguling, duduk, merangkak, merambat, berjalan, dll.
Tentang tumbuh kembang arthur sendiri, awalnya aku cukup memaklumi karena kelahirannya yang prematur pasti akan ada sedikit keterlambatan dan kemudian bisa dipantau dengan menggunakan usia koreksi. Sehingga perkembangannya pun tidak bisa menyamakan dengan anak yang seusianya.

Tapi kemudian arthur di diagnosa ROP. Ada rasa ketakutan sendiri buat aku. Aku takut arthur kemudian GDD (Global Development Delay). Karena dia prematur dan memiliki hambatan penglihatan. Tentu aja bisa mempengaruhi millestones perkembangannya. Waktu imunisasi dan konsultasi ke salah satu DSA di bekasi, dokternya ngasih rujukan supaya arthur di fisioterapi dan juga di rujuk untuk diperiksa ke neurolog anak (dokter anak subspesialis syaraf anak).

Waktu ketemu neurolog, Arthur diperiksa dan disarankan MRI, tapi aku terus bilang kalau arthur udah pernah CT scan apa masih harus dilakukan MRI juga. Ternyata nggak perlu lagi kalau udah dilakukan CT scan. Sayangnya waktu ketemu dengan neurolog, hasil CT scannya nggak aku bawa. Arthur kemudian diminta untuk fisioterapi. Di surat rujukan untuk fisioterapi dituis microsephaly. Duh arthur kena apalagi coba, dibilang microsephaly segala. Microsephaly itu lingkar kepalanya kecil, tidak sesuai dengan seusianya. Sehingga bisa berpengaruh ke perkembangan otak dan juga perkembangan anak. Aku malah jadi takut kok ada diagnosa beginian lagi. Aku juga baru nyadar kalau dokter nulis microsephaly pas mau daftarin fisioterapi, jadi nggak sempet nanyain.

Fisioterapi di hermina bekasi memang terkenal bagus. Dan tempat pelatihan para terapis hermina se indonesia. Kemudian kami daftar buat fisoterapi arthur, ternyata fisioterapi di hermina bekasi sistemnya paketan Mau yang berapa kali pertemuan, dan bayar nya diawal. Jadwalnya nanti di cocokan juga dengan terapis yang kosong hari itu. Kirain sistemnya sekali dateng terus bayar. Padahal dalam waktu dekat rencana nya mau balik jogja. Kan nanti sayang juga, udah terlanjur daftar dan bayar tapi malah nggak dilanjutin karena mau balik ke jogja.

Akhirnya kami putuskan fisioterapi di jogja aja. Sambil cari dokter yang kompeten di jogja.
Aku kan suka mantengin instagram dan blog @grace.melia , anaknya yang terkena rubella rutin fisioterapi. Aku terus DM in dia di instagram nanya fisioterapi si ubii dimana dan siapa dokter nya. Orang ini ramah banget, belum kenal sama sekali dia langsung merespon dan kasih masukan juga. Ubii fisioterapi di RS UGM, dia juga kasihtau gimana prosedurnya, dokter rehab medik dan neurolog nya dengan siapa. Dia juga bilang kalau fisioterapi bisa dengan BPJS dan belakangan ini fisioterapi di RS yang ber-BPJS antriannya ramai. Sistemnya pun bayar per kedatangan, kata grace di RS UGM 55ribu/ kedatangan.

Setelah beberapa hari di jogja, aku bawa arthur ke RS UGM. Sesuai dengan prosedur yang dikasih tau gracemelia. Aku Ketemu dengan dokter rehab medik nya, Bawa surat rujukan dari neurolog di bekasi. Aku cerita riwayat prematur dan ROP arthur. Aku juga nanya tentang microsephaly yang dibilang neurolog di surat rujukan. Kemudian dokter rehab medik menjelaskan, karena arthur lahir prematur dan BBLR, fisiknya kan kecil banget saat lahir, jadi sebenernya normal aja lingkar kepalanya. Tinggal besok pertumbuhan dan perkembangannya lingkar kepalanya gimana. Kan masih dalam masa pertumbuhan, jadi sebaiknya dipantau juga. Semoga saja perkembangan lingkar kepalanya bisa mengikuti sesuai dengan usia (koreksi) nya. Denger itu aku agak lega juga. Memanglah second opinion itu penting…

Saat itu arthur di cek perkembangannya udah bisa ngapain aja, waktu itu arthur umurnya sekitar 7bulanan koreksi 5 bulan. Baru bisa baring & miring doang 😅 Belum bisa tengkurep sendiri, Kalau ditengkurepin pun belum kuat angkat kepalanya. Dokternya kemudian saranin fisioterapi seminggu 2-3 kali tapi karena antriannya lama, dokter ngajarin stimulasi supaya arthur bisa angkat kepala kalau ditengkurepin. Padahal kalau dipangkuin atau gendong lehernya dah kuat tegak. Selesai ketemu dokter rehab medik. Aku ke bagian respsionis fisioterapi buat daftarin arthur. Dan ternyata antrinya bisa 2-3 bulanan.

Karena lama banget tunggu kabar dari RS UGM yang nggak pasti, aku mau coba ke hermina jogja. Karena dokter rehab medik nya juga praktek disana. Daripada arthur keburu telat perkembangannya pikirku. Sekalian Aku juga coba browsing Dokter anak subspesialis tumbuh kembang anak di jogja, ternyata beliau juga praktek di hermina jogja. Dan sekalian aja pas jadwalnya vaksin, daftar dengan dsa subspesialis tumbang. Biar sekalian konsultasi juga. Sesampai di hermina jogja, aku coba nanya tentang fisioterapi takutnya antri juga. Ternyata nggak, berhubung hermina jogja termasuk RS baru dan belum menerima BPJS jadi antrian fisioterapinya ngga kayak RS yang udah ber-BPJS. Jadi malem itu daftar besoknya bisa langsung fisioterapi. Biaya fisioterapi di hermina jogja agak lebih mahal , 95ribu/pertemuan.

Karena hermina jogja rada jauh dari rumah. Aku daftar seminggu 2x aja. Kalau seminggu 3x agak kerepotan juga nanti yang antar jemput. Aku terus ngisi jadwal mau ambil hari apa dan jam berapa, nyesuain jadwal yang masih kosong disitu. Dan saran dari terapis diselang seling aja harinya. Supaya latihannya nggak melulu dari terapis tapi juga dilakukan latihan di rumah. Karena pada dasarnya fisioterapi tumbuh kembang / bobath, lebih ke ngajarin orang tua buat dilakukan latihan di rumah. Awalnya aku ambil hari selasa dan sabtu. Tapi cuma bertahan beberapa kali pertemuan aja, kemudian aku ambil jadwal seminggu sekali. Hari sabtu doang. Soalnya ndak nggak ada yang nganter dan nemenin.

Terapis arthur cowok, mas – mas gitu. Ada 2 orang yang menangani arthur. Sebelum latihan arthur dipijat dulu. Dia kalo dipijet awalnya diem tapi lama kelamaan nangis. Jadi pas mulai sesi terapi nangis kejer. Kata terapis, emang biasanya pada nangis kalo sesi terapi gini. Mas nya bilang seneng kalo megang arthur soalnya walaupun nangis kejer gitu, arthur tetep mau mengikuti apa yang diajarin. Jadi latihannya pasti sambil nangis kejer. Kadang ada anak yang kalo udah nangis kejer gitu badannya terus dikakuin jadi bikin nggak bisa maksimal latihannya. Awal-awal ikut fisioterapi Arthur belajar tengkurep, berguling dan angkat kepala. Sekitar 1-2bulanan fisioterapi akhirnya arthur bisa tengkurep dan kuat angkat kepalanya dikit, tapi masih belum bisa on hand (tengkurep angkat kepala dan dada dengan tumpuan tangan yang tegak – moga bisa bayanginnya ya hehe). Setelah program belajar tengkurep berguling, selanjutnya belajar bangun untuk duduk. Arthur usia 8 bulanan mulai bisa duduk (didudukin) walaupun masih goyang doyong-doyong dan ambruk. Cukup lama ngajarin Arthur bangun duduk sendiri. Dia sebenernya kurang dikit banget. Halah, paling cuma tinggal 10% aja, buat dia bangun duduk sendiri. Sambil ngajarin duduk sendiri, dikasih latihan juga untuk ongkok – ongkok. Arthur masih belum begitu kuat tengkurep sambil on hand nya, jadi ongkok – ongkok nya juga masih belum muncul.

Arthur jadi murid fisioterapi di klinik tumbuh kembang hermina jogja cuma 3 bulanan aja. Soalnya Akhir tahun diajak ke bekasi jadi fisioterapi di stop. Pas pertemuan terakhir aku konsultasi dan minta diajarin sama terapis , PR nya apa aja. Pokoknya target nya arthur kudu dah bisa bangun duduk sendiri dalam waktu sebulan. Karena duduk statis nya sudah bagus. Tapi masih belum bisa bangun duduk sendiri. Nah pas dibawa ke bekasi, baru 2 mingguan di sana arthur udah bisa bangun duduk sendiri. Pertamanya dia tengkurep terus ongkok-ongkok, tau-tau bisa duduk sendiri.

Kalau pada bilang efek tiap hari ngumpul ama ortunya lengkap jadi bikin perkembangan anak bagus. Maklum jarang ketemu ayah. Tapi nggak cuma bagus menurut aku dan keluarga. Perkembangannya mendadak jadi cepet banget. Dibanding pas di fisioterapi. Setelah dia bisa duduk, dia juga mulai merangkak dan juga merambat berdiri. Apalagi mertuaku type nya cas cis cus… Tau arthur merambat berdiri terus diajarin jalan, dititah. Awalnya emang cm mau melangkah 1-2langkah tapi lama-lama akhirnya mau jalan dititah. Terus dikenalin naik tangga juga. Ampe anaknya ketagihan main naik-naik tangga.

Sekitar 2 bulan di bekasi, arthur balik ke jogja lagi. Maklum ya arthur ini masih no maden, galau mau di mana 😜 Besok kalau udah mulai sekolah baru deh menetap, mumpung belum sekolah bolak balik jogja – bekasi deh. Pas di jogja, seperti biasa kalau jadwal vaksin sekalian konsultasi. Dsa arthur nanya perkembangan arthur sekarang, kemudian aku ceritain arthur sekarang dah bisa ngapain aja. Menurut dokter, perkembangan arthur dengan kondisi nya yang ROP sudah sangat bagus. Dan udah nggak perlu dilakukan fisioterapi lagi.

Di grup baby community pernah dibahas tentang “Fisioterapi yes or no” Jadi semacam sedikit perdebatan gitu sih. Seberapa pentingkah terapi A B C, kenapa kok ortu berpikir memberikan terapi A B C, apakah terapi membantu mengatasi permasalahan yang dihadapi, dll. Sebenarnya sih kembalikan ke masing-masing lagi aja, karena setiap orang tua pasti memiliki alasan tersendiri dan ingin yang terbaik untuk buah hatinya. Pendapat seriap ortu pasti berbeda-beda.

Kalau menurut aku dan lingga, sebagai ortu kami saat ini fokus pada tumbuh kembang arthur. Kami konsultasikan kepada dsa tumbuh kembang yang menurut kami memang ahli nya, beliau menyarankan fisioterapi. Beberapa dsa juga menyarankan demikian. Terapi melalui fisioterapi ini membantu dalam proses tumbang anak, karena aku dan lingga orangnya kudu diajarin secara praktek dulu baru mengerti. hehhehe.. Kan terapis nya juga ngajarin langsung secara praktek untuk melatih arthur dirumah. Jadi prosesnya bukan cuma tergantung pada terapis saja. Terapis ngajarin praktek yang bener untuk latihan, takutnya ngajarin stimulasi nya salah dan malah resiko cedera pada anak. Kadang di rumah aku juga tambahin melatih stimulasi indra lain, karena terapis nggak ngasih stimulasi indra lainnya.

Pokoknya masalah terapi itu intinya cuma : sering – sering aja anaknya dilatih dirumah, karena terapis cuma ngajarin dan bantu ngoreksi. 

Arthur Cek ke Low Vision Centre

Akhir tahun arthur di bawa ke bekasi mumpung ayah nya nggak dinas. Jadi, Arthur ikut pertemuan bulanan baby community area jabodetabek. Agenda saat itu akan ada petugas dari low vision centre yayasan Layak untuk membantu memeriksa anak low vi, jika masih memiliki sisa penglihatan dan bisa dibantu dengan alat, akan dibantu untuk mengecek dan mencarikan alat bantu penglihtannya.

Arthur termasuk low vision karena masih memiliki sisa penglihatan. Dia ada respon dengan cahaya dan warna terang. Tapi kita masih belum tau seberapa besar dan disebelah mana sisa penglihatan arthur.

Arthur di minta datang ke kantor lowvi layak di daerah jagakarsa, jaksel. Sebelum kesana, kami harus janjian dulu karena petugasnya kadang juga ke lapangan. Tadinya mau dateng hari kamis tapi ternyata mereka sedang di RSCM jadi arthur diminta datang hari jumat siang.

Jumat siang arthur, mama dan uti naik Commuter line terus ketemuan sama ayah di stasiun manggarai. Ayah ijin dari kantor sebentar, mau nemenin arthur. Dari stasiun manggarai kita transit dan ganti kereta yang ke arah depok. Lalu turun di stasiun pasar minggu, terus naik angkot. Turun dari angkot kita masih nyari-nyari klinik lowvi layak disebelah mana dan setelah nanya-nanya akhirnya ketemu juga.

Sampai disana Arthur dikasih mainan dengan warna terang dan mengeluarkan suara, dia juga dites dengan cahaya. Dia bisa mengikuti ke arah mana saat cahaya itu digerak-gerakkan. Dan dia juga bisa menangkap mainan berwarna terang yang disenterin. Bener aja arthur nya on mood, hepi, ceria kalo ditemenin ayahnya. Nggak kayak pas acara pertemuan baby community jabodetabek kemarin, arthur lagi nggak mood dan cengeng banget kalau main sama temen-temennya.

arthur mau nangkepin cahaya dari senter

Arthur sambil main dicek dengan menggunakan alat, tetapi ternyata penglihatan arthur sejauh mana masih belum tau, karena masih belum nemu fokusnya arthur dimana. Mungkin dia kalo nangkep melihat sesuatu yang samar, tapi abis itu yaudah dia nggak melihat nya terlalu lama. Jadi fokus nya dia bisa melihat disebelah mana belum ketemu. Kami disuruh sering latihan di rumah supaya arthur nemuin fokus nya.

 

arthur sedang di cek

Ini bukan berarti arthur berobat agar sembuh. Tapi lowvi centre membantu anak untuk memaksimalkan sejauh mana sisa penglihatannya dan agar dia tidak malas menggunakan sisa penglihatannya. Karena arthur juga masih dalam masa pertumbuhan, jika sering dilatih maka dia akan terbiasa menggunakan sisa penglihatannya.

Dan dalam kasus ROP stage 5 aku nggak terlalu berharap banyak mengenai alat yang bisa digunakan untuk memaksimalkan sisa penglihatan arthur. Tapi ikhtiar yang kami lakukan semoga nggak sia-sia.

Tapi aku yakin teknologi semakin maju, semakin canggih, dan dapat membantu masa depan arthur. Seperti adanya penelitian mengenai kacamata bionic yang dapat membantu penglihatan tuna netra tanpa dilakukan operasi. Bahkan info terakhir yang aku baca, kacamata bionic juga akan dikembangkan menjadi lensa bionic. Semoga saja kacamata atau lensa bionic segera masuk ke indonesia. Berapapun harganya mama dan ayah akan menabung untuk beli kacamata bionic buat arthur ❤️

arthur skrining jantung (echo) 

Kalau inget dulu waktu di NICU, pernah nanya sama dokter yang rawat arthur. “dok, ini udah menjalani skrining apa aja organnya”

dan jawabannya?

“ini saya pakai stetoskop gini namanya juga skrining bu, jantung nya baik-baik saja. paru-paru juga baik.”

Pakai stetoskop memang skrining, tapi hanyalah skrining awal dan hasilnya tidak mendetail. Menurut aku kok jawaban dokter itu seperti nya menyepelekan prosedur penanganan bayi prematur ya. Namanya juga Bayi prematur. Waktu lahir ada organ yang belum mateng, sehingga pertumbuhannya terjadi di luar rahim dan beresiko. Sebenarnya, dokter yang bener itu menjelaskan kemungkinan apa saja yang bisa terjadi pada bayi prematur sehingga bisa dilakukan tindakan preventif agar tidak terjadi resiko-resiko.

Jadi ceritanya, Pas arthur udah usia 9bulanan, mau vaksin campak sama Dokter anak subspesialis tumbuh kembang biar sekalian konsultasi tumbuh kembangnya. Lumayan irit biaya dokternya kalo sekalian, hehehe.. DSA subspesialis tumbang arthur ini enak konsultasi nya. Ngerevisi buku KMS arthur juga, gimana cara isi untuk anak prematur dan ngajarin stimulasi apa saja yang harus diberikan ke arthur. Dokternya juga nggak buru-buru.

Waktu itu Arthur pas pilek, tapi katanya nggak apa-apa tetep di vaksin karena nggak demam. Pas di cek pakai stetoskop dibilang paru-paru bersih nggak ada batuk juga. Dan ngga diresepin obat, soalnya di rumah udah disemprotin hidungnya pakai aqua maris.

Dokter periksa pakai stetoskop lagi sambil nanya “dulu waktu di NICU hasil echo nya gimana”

jrenggg… aku terus cerita aja arthur belum pernah echo karena dulu dokternya di NICU nggak nyaranin. Dokter meriksa lagi sambil bilang kalo dirujuk ke dokter spesialis jantung gimana. Karena takutnya ada PFO.

Terus dirumah langsung browsing tentang PJB terutama pada bayi prematur. Banyak yang jelasin tentang PDA kalo resiko penyakit jantung pada bayi prematur.

– duktus arteriosus persisten (PDA) 

PDA sering dijumpai pada bayi yang lahir prematur, disebabkan karena otot pembuluh darahnya belum matang (PDA adalah pembuluh darah) demikian juga paru-parunya juga belum matang fungsinya. PDA yg cukup besar pada bayi prematur sering menimbulkan masalah gagal jantung, yang mengakibatkan bayi sesak napas. Di samping itu, paru-paru bayi prematur yang belum matang membuat PDA sulit menutup. Apabila bayi prematur dalam kondisi baik, fungsi pernapasannya bai, PDA dapat menutup namun memerlukan waktu yg lebih lama dari normal. Kadang2 dokter memberikan obat untuk membantu mempercepat penutupannya. PDA yg terdapat pada bayi genap bulan dan belum menutup sampai usia 2 minggu biasanya memang tidak akan menutup secara spontan. Bila PDA tetap terbuka dan cukup besar ukurannya dapat menimbulkan masalah gagal jantung. Penyulit lain dari PDA adalah infeksi pada jantung.

– Foramen ovale persisten (PFO)

Foramen ovale persisten dapat dijumpai pada beberapa hari setelah lahir. Namun sebagian besar menutup spontan. Pada beberapa penelitian foramen ovale yg tetap terbuka sampai dewasa meningkatkan kejadian stroken meskipun PFO ini tidak akan menganggu fungsi jantung dan tidak akan mengakibatkan gagal jantung. Oleh sebab itu ada yg menyarankan PFO utk ditutup juga utk menghindarkan terjadinya stroke pada masa dewasa. Umumnya penutupan dilakukan secara transkateter, nonoperatif.
sumber : https://sehatjantunganakku.wordpress.com/2012/07/15/jantung-bocor-apakah-itu/u

Akhirnya aku bawa arthur ke RSUP sardjito jogja. Sebenernya agak males ke sardjito soalnya antriannya pasti banyak banget dan disana pasti seharian. Udah gitu rame banget banyak koas nya juga. Tapi di Sardjito ilmu nya lebih update dan tempat berkumpul para dokter-dokter ahli. Takut arthur kenapa-kenapa lagi, jadi cus ke sardjito aja.

Setelah ditimbang nunggu dipanggil lagi buat masuk ruangan. Didalem ruangan ditanya dulu mengenai keluhannya apa. Aku kasih surat rujukan dari DSA tumbuh kembang dan cerita riwayat arthur dari lahir, ketahuan ROP, sampai kenapa kok dikasih surat rujukan untuk periksa jantung. Arthur terus disuruh echo. Hampir kayak CT scan, arthur kudu tenang atau bobo dulu biar gampang diperiksainnya. Terus diresepin obat tidur buat arthur. Pas mau nebus obat, arthur digendong eyangnya malah udah pules duluan sebelum minum obatnya. Tapi giliran masuk ruang echo dan direbahin dia malah bangun terus nangis. Akhirnya diminumin juga obat tidurnya ke arthur walaupun sempet muntah soalnya susah minuminnya ke dia. Abis diminumin terus nenen di ruang menyusui, dia udah liyer-liyer mulai merem. Akhirnya arthur bobo juga, terus balik ke ruang echo. Lagi-lagi pas mau ditidurin dia malah kebangun tapi mukanya ngantuk banget. Kata dokter ngga apa-apa asal anaknya anteng. Jadi Pas di echo arthur tampangnya teler gitu.

img_5535
arthur ngantuk lagi di echo
Sekitar 2-3menit dada arthur di USG. Kalo orang awam gini nggak ngerti tampilan yang di layar itu maksudnya gimana, yang jelas itu jantung arthur. Arthur diperiksa sama Dokter spesialis kardilogi anak, beliau ahli jantung anak terbaik di jogja. Selain rujukan dari dokter tumbang nya arthur, aku sempet nanya ke temen yang anaknya sempet diagnosa PDA. Anaknya juga ditangani oleh beliau.

Alhamdulillah dokter bilang tidak ada tanda PFO maupun PDA. Kondisi jantung arthur baik dan normal. Walaupun skrining jantung nya ini bisa dibilang terlambat ya. Seharusnya saat di NICU atau pas pulang dari NICU itu dilalukan skrining. Tapi ini usia 9 bulan skrining. Yang penting kondisi jantung arthur baik dan tidak ada apa-apa.

hasil echo arthur
Eh Pulang nya dari rumah sakit arthur masih teler efek obat tidur nya. Di jalan bobonya pules banget..

Diagnosa Final – ROP end of stage

Gimana perasaan seorang ibu yang anaknya di diagnosa kanker di matanya dan harus dilakukan tindakan berupa pembedahan untuk mengangkat salah satu bola matanya untuk digantikan dengan bola mata buatan, dan sebelah matanya lagi harus dilakukan tindakan kemo. Sedih? Ngga cuma sedih, hancur banget. Ditambah posisi Ayah arthur masih di bekasi. Sepulang dari RS mata YAP, ayah arthur pengen Video call mau lihat arthur, tapi akhirnya kami cuma bisa nangis-nangisan, nggak bisa ngomong apa-apa lagi. Sedih hancur, ditambah lihat wajah suami nangis gitu dilayar handphone. Nggak karu-karuan rasanya. Pengen pelukan pun juga nggak bisa. (Duh jadi baper, ngetik sambil nahan nangis hahaha..)

Malem itu juga kami rapat keluarga. Keluarga di jogja rembugan, keluarga di bekasi juga rembugan. Akhirnya kita berniat mencari second opinion di Jakarta. Dibantu kakak ipar, dicarikan beberapa dokter mata ahli yang biasa menangani anak dan bayi. Aku, Ibu dan Arthur terbang ke Jakarta besok siangnya. Pertama kalinya bawa baby naik pesawat takut juga. Setelah browsing dan nanya temen-temen katanya sih yang penting di nenenin aja pas landing dan take off biar nggak sakit telinga nya. Alhamdulillah arthur molor terus di pesawat sambil nenen. Sampai di Soetta di jemput lingga, dia dari siang cabut dari kantor. Dan ambil utang cuti nya besok buat nemenin ketemu dokter. (Ayah arthur belum setahun kerja di perusahaan itu, jadi belum dapet cuti. Cutinya masih ngutang dulu)

Sampai di bekasi…Ini pertama kalinya arthur di rumah bekasi. Dulu pengen bawa arthur ke bekasi, ini dah kesampean tapi malah dengan kondisi yang seperti ini. Malem itu kami sekeluarga rembugan lagi bareng-bareng. Besoknya pagi – pagi mau periksain arthur ke RS Mata AINI dengan salah satu dokter perempuan yang pasiennya banyak anak-anak.  Kami juga membawa beberapa hasil pemeriksaan arthur di jogja, CT scan dan beberapa USG mata.  Di Sana Arthur diperiksa tanpa dikasih tetes mata dulu. Duh nggak tau nama alat yang dipakai dokter nya tapi bukan Opthalmoskop. Arthur di posisiin kayak berdiri gitu , terus matanya kelihatan di layar LCD. (Retcam bukan ya, soalnya belum pernah lihat alat retcam secara langsung). Dokter periksa lagi beberapa kali, tapi no comment nggak bilang apa-apa. Tapi dia suruh tunggu dulu untuk dilakukan USG mata. Lalu kami mengikuti dokter ke ruangan USG, Dokter melakukan USG ke mata arthur, kalau dilihat dari wajahnya dia kayak bilang “ini apa ya?”

Karena aku juga lihat dari kemaren pas di jogja, mata kanan dan kiri hasil gambar USGnya beda. Setelah di USG kami disuruh menunggu lagi untuk penjelasan hasil nya. Nggak lama kemudian, kami disuruh masuk ke ruangan dokter lagi. Beliau belum bisa memberikan jawaban yang pasti mata arthur kenapa. Dia jelasin kalau itu sepertinya bukan retinoblastoma, bukan tumor. Tapi semacam jaringan yang seharusnya saat lahir hilang sendiri, namun ini nggak hilang. Dan ada kemungkinan itu berhubungan dengan syaraf, kemudian beliau memberikan rujukan untuk ke Dokter spesialis syaraf mata di RSCM. Karena beliau juga belum bisa memberikan jawaban yang pasti Sambil nunggu buat urus administrasi, kami browsing jadwal dokter mata di RSCM. Dan ternyata hari itu dokter yang dimaksud sedang praktek di RSCM.

Kami buru – buru ke RSCM, untung aja masih siang. Bisa ngejar waktu supaya masih sempat ketemu dengan dokter ahli syaraf mata hari itu. Sampai di RSCM daftar terus antri lagi. Antriannya ramai banget. Arthur juga bobok, dan untung nggak rewel. Nungguin mau diperiksa di RSCM lama banget. Akhirnya setelah nunggu sekian lama, arthur diperiksa dengan dokter ahli syaraf mata tersebut. Aku menceritakan kembali riwayat arthur, dan beliau kemudian meriksa arthur dengan opthalmoskop, juga lihat CT scan dan hasil USG arthur. Beliau memberikan penjelasan hampir sama dengan apa yang dikatakan dokter mata di AINI, intinya itu bukan retinoblastoma. Namun kemungkinan besarnya adalah ROP. Aku juga diberikan brosur mengenai ROP dan dijelaskan sedikit oleh dokter koas disana tentang ROP. Tapi dokternya juga masih belum bisa memberikan diagnosa yag tepat karena hal ini bukan bidangnya dan lagi- lagi kami dikasih surat rujukan untuk ke dokter yang lain lagi. Kami akhirnya pulang tanpa diagnosa, tapi agak sedikit lega karena tidak ada tumor di mata anak kami. Meskipun dokter bilang mata kanannya tidak bisa melihat.

Udah bingung banget kudu gimana lagi. Dibantu kakak ipar, kami dikasih rekomendasi dokter lagi dan juga supaya arthur diperiksa denga retcam. Dokter yang direkomendasiin  ini katanya memang concern ke ROP dan dilihat dari penelitiannya, dia satu – satu nya dokter yang fokus meneliti dan belajar mengenai ROP.

Sayangnya lingga nggak bisa nemenin, dia udah harus masuk kerja. Aku ditemenin mama dan adek nya lingga ke KMN (Klinik Mata Nusantara). Disana, Arthur ditetes lagi mata nya supaya pupil nya membesar, karena mau dilakukan retcam. Setelah beberapa jam, perawat bilang kalau dokternya sudah datang dan arthur dibawa masuk ke ruang periksa. Aku sama mama nggak boleh ikut, disuruh nungguin di ruang tunggu aja. Mungkin nanti ndak nggak tega lihat arthur diapain. Nggak sampai setengah jam perawat udah balik lagi gendong arthur, ternyata sudah selesai proses pemeriksaanya. Kami diminta menunggu sebentar untuk hasilnya.

Doter rkemudian dateng membawa hasil retcam, dan manggil kami. Dokter langsung to the point aja bilang:

“ini bukan retinoblasma bu, Fix ROP udah stadium 5”

“Di mata kanannya stage 5? terus yang mata kiri gimana bu?” Tadinya aku berharap mata kiri arthur masih bisa melihat. Ternyata ROP sudah merusak kedua mata arthur. Aku cuma bisa ambil nafas, nahan nangis dan mencoba terus bertanya. Apa yang bisa dilakukan untuk mengembalikkan penglihatan Arthur.

“Terus ini gimana dok?”

“Ya nggak gimana- gimana bu, sudah nggak bisa diapa -apain lagi. Udah telat soalnya. Tinggal di didik aja bu masa depan anak ibu. Kalau mau dilakukan operasi, keberhasilanya juga sangat kecil. 1 banding 10, Itupun paling deket ke jepang da biayanya paling sedikit 400 jutaan untuk operasinya”

Mama cuma bisa ngelus-ngelus aku dan nyuruh aku sabar dan ikhlas. Aku cuma bisa nangis.

Aku lalu cerita sama dokter dan perawat, aku sudah pernah melakukan skrining mata ke arthur tapi aku tidak tahu kalau harus berkala. Karena ketidak tahuan ku, kurangnya informasi, dan dokter juga tidak menyarankan kalau harus dilakukan skrining mata secara berkala. Dokter itu sangat menyayangkan sekali kejadian ini. Bahkan beliau menayakan siapa nama dokter mata yang melakukan skrining saat itu dan di rumah sakit mana, beliau akan menyurati agar tidak terjadi lagi kasus seperti ini. Sayangnya aku lupa nama dokter nya, dan aku juga nggak dikasih hasil skrining secara tertulis. Hanya di tulis di rekam medis RS saja. Dokter bilang, untuk memastikan dulu nama dokternya kemudian beliau akan menyurati untuk memberikan teguran karena terjadi kasus ini dan agar tidak terulang kembali kasus semacam ini. Sepertinya beliau juga sedikit emosi ada kejadian seperti ini.

Sebagai solusi, bagaimana aku kedepannya merawat dan mendidik arthur. Dokter menceritakan seorang ibu, bernama ibu prima. Beliau memiliki anak kembar, yang salah satunya terdiagnosa ROP. Anaknya sudah besar dan kelas 5 SD. Aku diberikan nomor ibu prima,  untuk berkenalan dan belajar dengan ibu prima. Bagaimana aku harus merawat dan mendidik arthur.

Aku masih nangis pas ngurus administrasi. Tapi perawat dan petugas disana mencoba membesarkan hati ku.

“Bu… Ibu telah dipercaya Allah untuk merawat dan membesarkan anak ini. Tidak semua ibu kuat dan bisa menjalani hal seperti ini. Tapi ibu, salah satu orang yang dipercaya kan Allah untuk dititipi untuk merawar anak ini.”