Membeli Whitecane di SAVH (Singapore Association of the Visually Handicaped)

Waktu kami jalan-jalan ke Singapore kemarin, Alhamdulillah Arthur diberi kesempatan mengunjungi SAVH (Singapore Association of the Visually Handicaped). Awalnya kami nggak tau tentang SAVH. Tiba-tiba bu prima (mentornya Arthur 😁) mau nitip whitecane di SAVH, untuk balqiz putrinya yang juga ROP stage5.

Aku browsing deh tentang SAVH ini dan dimana lokasinya. Dan aku baru tau kalau SAVH ini semacam low vision centre di Singapore. Lokasinya sebenarnya cukup jauh dari pusat kota dan tempat menginap kami. SAVH berada di daerah toa payoh, meskipun jauh tapi ternyata SAVH sangat dekat sekali dengan stasiun MRT. Sehingga kami mudah untuk menuju kesana. Dari Bugis Hanya transit di 1 stasiun untuk ganti kereta. Transit di Botanic Garden, Lalu ganti kereta menuju Caldecott. Dari stasiun MRT caldecott keluar melalui exit A, sudah terlihat bangunan SAVH. Tinggal nyeberang jalan raya aja.

Awalnya kami bingung di gedung bagian mana yang menjual whitecane. Tapi setelah melihat petunjuk di depan gedung, Akhirnya kami coba masuk ke yusuf building. Begitu masuk gedung tersebut, di ruang paling depan ada pegawai yang ternyata resepsionisnya dan dia penyandang tuna netra. Setelah kami tanyakan dimana kami bisa membeli whitecane kamipun dipersilahkan masuk ke dalam, melalui pintu yang ada di sampingnya, disanalah tempat menjual whitecane.

Dan ternyata di dalam tidak hanya menjual whitecane. Tapi bermacam alat bantu penglihatan. Yang aku belum tahu apa nama dan fungsinya. Tapi yang jelas keren banget dan peralatannya cukup canggih. Entah di Indonesia ada nggak peralatan semacam itu. Aku ngeliat peralatan tersebut, jadi agak katrok juga. Hehehe… Pegawai yang melayani pun seorang penyandang tuna netra, namun dia dibantu oleh 1 orang “awas” yang mempunyai tugas mengambil stok barang. Aku ngeliat tuna netra tersebut melayani pembeli, kagum banget. Ya kayak orang biasa melayani pembeli gitu. Dan dia hafal dimana letak barang-barangnya.

Whitecane yang dipesan bu prima adalah merk ambutech, dengan rolling. Aku belum berpengalaman beli whitecane, megang aja belum pernah. Baru kali itu aku memegang whitecane secara langsung. Waktu aku bilang mau beli whitecane ambutech dengan size sesuai yang dipesan ibu prima, ternyata lagi kosong. Akhirnya aku belikan 1 size diatasnya, karena aku pikir balqiz pasti tambah tinggi supaya masih bisa awet agak lamaan dipakainya. Whitecane ini ada size nya dalam inch, panjangnya diukur dari dada sampai ke ujung kaki si pemakai.

Waktu aku beli, pegawai tuna netra tersebut meminta tolong temannya untuk mengambilkan stok whitecane. Setelah diambilkan, dia meraba dulu untuk meyakinkan apakah benar itu sesuai size dengan yang aku minta. Dia juga memintaku untuk mengecek yang tertulis di situ. Ternyata benar. Aduh, aku merinding deh waktu itu, dia sampai bisa tau size whitecane cuma dengan meraba. Belum lagi barang yang lainnya, padahal dia sama sekali tidak bisa melihat. Keren banget. Aku sempat agak miss komunikasi juga, karena dia chinese, dia berbahasa inggrisnya pakai logat chinese dan ngomongnya cepet gitu. Aku nggak pinter english ya mikir dua kali dulu to ya kalau mo ngomong dan dengerin omongannya. hehehe..

Aku sempat bertanya ke bu Prima, apakah Arthur sudah perlu whitecane? Menurut bu prima, anak yang sudah mulai bisa berjalan, sudah bisa dibekali dengan whitecane. Anak-anak bule biasanya sudah diberikan whitecane sejak kecil saat mulai berjalan. Tapi semua kembali kepada ortu, karena ortu yang lebih mengenal anak. Aku yang tadinya mau beliin Arthur juga, mumpung sekalian di singapore tapi aku tunda dulu sajalah. Karena aku belum tau bagaimana ngajarin seusia Arthur untuk pakai whitecane. Yang ada nanti malah digigitin, di lempar atau buat pukul-pukul. Yah semoga esok kami ada rejeki lebih untuk membelikan Arthur whitecane di singapore.

Pasti banyak yang bertanya kenapa bu prima titip ampe singapore segala? emangnya di Indonesia nggak ada? Di Indonesia ada kok whitecane, merk lokal. Kalau merk Ambutech made in canada dan belum ada distributornya di Indonesia. Sewaktu pertemuan baby community jabodetabek, bu prima memberikan materi mengenai whitecane. Dan beliau membawa beberapa whitecane lokal dan ambutech.

Tentang pertemuan baby community jabodetabek hari itu bisa dibaca di : Belajar Tentang Orientasi Mobilitas di Luar Ruangan

Aku sih cuma komentar “wow” sama ambutech ini, karena saat dibuka dan dilipat dia langsung “klik klik” seperti magnet. Sementara untuk whitecane lokal, saat membuka kita harus sedikit merangkainya. Dan begitupun saat melipat. Tapi kalau untuk usia anak yang masih belajar menggunakan whitecane. Menurutku sayang juga kalau pakai merk import. Karena ujung tongkat biasanya akan sering penyok disaat tahap belajar dan juga sayang di harganya (prinsip emak emak banget hehe). Ambutech harganya sekitar 300-500ribuan tergantung ukurannya. Kalau merk lokal sekitar 50-100ribu tergantung ukurannya. Lagian anak yang masih dalam masa pertumbuhan, pasti akan sering berganti whitecane. Untuk menyesuaikan tinggi si anak. Jadi mending pakai yang lokal dulu aja. Kecuali jika memang ada rezeki yang berlebih, karena kualitas impor emang enak dipakai. Ada harga ada rupa lah. Hehehe…

Advertisements

Arthur Meet The Low Vision Therapist @ JEC

Hari ini Arthur ada janji dengan low vision therapist di JEC (Jakarta Eye Centre).Sewaktu kontrol tahunan dengan dokter florence manurung lalu, beliau menyarankan Arthur untuk dilakukan assesment di low vision centre JEC dan kami diberi kartu nama therapistya. Namanya pak agus.
Sebelumnya, aku WA ke pak agus dulu, untuk janjian kapan bisa ketemu beliau. Ternyata beliau langsung cepat merespon. Kami diminta mengamati Arthur mengenai apa saja yang bisa dia lihat. Misalnya cahaya, warna apa, benda dengan ukuran atau diameter berapa, serta arah sebelah mana yang dia lihat. Supaya hasilnya dapat didiskusikan saat pertemuan.

Sabtu ini kami pun ke JEC menteng. Berangkat dari rumah naik Kereta Commuter Line, dari stasiun kranji turun di stasiun cikini, lanjut naik bajaj ke JEC. Sebenernya deket dan bisa jalan kaki dari stasiun cikini ke JEC. Tapi pengen ngajakin Arthur ngerasain naik bajaj, sekalian ngenalin Arthur transportasi umum. 
Di JEC menteng, kami langsung menuju ke bagian low vision therapist di lantai 2 untuk bertemu pak agus.

Di awal pertemuan dengan pak agus, kami diperlihatkan mengenai sebuah film dokumenter mengenai kondisi seorang anak low vision. 

Aku tidak memperhatikan dan mendengarkan penjelasan pak Agus secara keseluruhan, karena Arthur nggak mau diem. Dia jalan kesana kemari dan harus selalu aku awasi. Ditambah dia belum tidur, jadilah dia sedikit rewel dan minta nenen. Akhirnya aku ajak Arthur ke ruang menyusui. Sementara itu papa Arthur mendengarkan penjelasan yang diberikan oleh Pak Agus mengenai stimulasi penglihatan apa saka yang harus dilakukan yang juga bertujuan untuk mencari tahu sejauh mana sisa penglihatan Arthur. 

Pak Agus juga memberikan motivasi dan semangat untuk kami, agar menerima kondisi Arthur dan tidak merasa putus asa dengan kondisi Arthur tersebut. 

#Day9

#Level3

#MyFamilyMyTeam

#KuliahBunsayIIP #InstitutIbuProfesional #FamilyProject

Arthur Meet The Pediatric Opthalmologist @ Jakarta Eye Centre

Sekitar setahun sudah Arthur terdiagnosa ROP stage 5. Ingat dulu pontang panting kesana kemari mencari diagnosa. Karena sempat salah diagnosa oleh dokter mata di Jogja. Kalau inget itu aku jadi kesel sendiri! Kalau Arthur beneran retinoblastoma, mungkin sekarang dia udah di surga. Udah gitu seenaknya aja langsung disuruh tindakan untuk ambil bola matanya buat diganti bola mata palsu. Kok kayak cari duit banget ya, langsung main tindakan. Bukannya dirujuk untuk retcam dulu atau gimana. Padahal di RS mata yang di jogja itu juga ada retcam nya. ( ceritanya gimana baca disini aja deh : Retinoblastoma?!! )  Hissshhhh… Sudahlah… Daripada kesel & ngomel sendiri nggak ada gunanya karena inget yang lalu-lalu. Let’s move on!

Dulu Arthur akhirnya fix terdiagnosa ROP stage 5 di KMN (Klinik Mata Nusantara) Lebak Bulus, Jakarta Oleh dr. Rini Hersetyati Sp.M yang memang pediatric opthalmologist (dokter mata subspesialis anak). Dan dia banyak belajar tentang ROP. Jadi setelah melakukan retcam, dia langsung bilang arthur ROP stage 5 di kedua matanya. Meskipun sebelumnya di RS mata dr YAP jogja sempat terdiagnosa retinoblastoma dan di RS mata AINI jakarta diduga phpv (persistent hyperplastic primary vitreous).

Waktu mendengar penjelasan dr. rini aku down banget. Karena kedua mata Arthur memang sudah tidak bisa melihat dan tidak bisa diapa-apakan lagi.

 Diagnosa Final – ROP end of stage

dr. Rini bilang kalau Arthur tidak perlu kontrol-kontrol lagi. Tinggal di didik saja untuk masa depannya agar bisa mandiri dan survive dengan kondisi keterbatasannya tersebut. Tapi, setelah aku masuk komunitas orangtua dengan anak ber-hambatan penglihatan, disana ibu prima (pendamping komunitas tersebut) menjelaskan bahwa kontrol mata tetap harus dilakukan setahun sekali. Kontrol mata untuk anak ROP stage 5 bukan bertujuan untuk menyembuhkan karena memang dokter sudah nggak bisa apa-apa. Tapi tujuannya adalah untuk memeriksa kondisi kesehatan mata. Apakah ada iritasi dan infeksi atau tidak. Kondisi syaraf nya, Atau sudah sejauh mana kerusakan retina. Anak prematur yang bebas dari ROP maupun yang sudah mendapatkan tindakan sebelumnya, sebaiknya juga kontrol mata setahun sekali. Karena rentan mengalami minus tinggi yang berakibat lazy eyes atau starbismus (juling).

Masalah mata pada bayi yang terlahir prematur

Mumpung Arthur mau lebaran di Bekasi, sekalian aja kontrol mata tahunan. Karena sudah setahun yang lalu Arthur ke dokter mata, saat dia fix terdiagnosa ROP stage 5. Pilihannya 2, ke KMN lagi dengan dr. rini atau ke JEC dengan dr. florence. Dua-duanya adalah Pediatric Opthalmologist dan concern dengan ROP.

Aku dan lingga akhirnya memutuskan untuk kontrol mata Arthur ke Jakarta Eye Centre (JEC) dengan dr. Florence Manurung SpM. Karena :

  • Lebih deket ke Menteng daripada Lebak Bulus.
  • Kalau mau balik ke KMN Lebak Bulus macet banget karena daerah situ lagi ada proyek pembangunan MRT.
  • Banyak yang merekomendasikan dr florence di JEC, dan review dari mereka bagus. Katanya, dr flo enak diajak diskusi dan konsultasi.
  • Bulan ini lagi ada promo diskon 50% biaya admin di JEC kalau daftar online (maklum emak-emak).

2 minggu sebelumnya, aku daftarin Arthur secara online ke JEC menteng dengan dr. Florence. Sabtu, 18 juni 2017 kami pun ke JEC. Beberapa hari sebelumnya, Arthur udah di bilangin dulu kalau mau ketemu ibu dokter untuk diperiksa matanya. Pokoknya sounding – sounding terus sebelum hari H.

Sampai di JEC, Alhamdulillah Arthur nggak ngambek atau rewel. Dia ceria. Main – main dan jalan kesana kemari.

Begitu masuk ruangan, dr Flo bertanya masalahnya apa. Dan waktu aku bilang ROP, terlihat wajahnya seperti kecewa. Beliau langsung bertanya “Apakah ibu berasal dari daerah luar jakarta?”

Aku pun cerita kronologis Arthur waktu awal terdiagnosa ROP dulu, dan sudah periksa ke RS mana aja. Beliau agak menyayangkan karena Jogja termasuk kota besar.   Kemudian dia tanya history Arthur. Kelahiran Arthur, berat badan lahir, pemakaian oksigen selama di NICU, keadaan jantung dan paru-parunya, screening yang sudah dilakukan, apakah ada transfusi atau komplikasi. Pokoknya history medis yang paling penting bagi bayi prematur. Karena ini pertemuan pertama kali dengan dr Flo, beliau banyak bertanya mengenai riwayat medis arthur saat di NICU dan saat terdiagnosa ROP.

Waktu aku bilang, dulu di jogja salah diagnosa dibilang retinoblastoma, dr Flo langsung bilang “Ibu, kalau anak ini retinoblastoma dan itu diagnosa setahun yang lalu. Anak ini nggak mungkin kondisinya seperti ini. Dia pasti sudah di surga. Karena retinoblastoma itu kanker yang dapat mengancam nyawa. Kalau ROP tidak akan mengancam nyawa meskipun dia tidak bisa melihat lagi”

Beliau meminta hasil pemeriksaan Arthur dulu. Aku serahin hasil USG mata dari beberapa rumah sakit dan juga hasil retcam nya dulu. Aku juga bawa hasil CT scan yang segede gaban itu, tapi dr Flo nggak minta hasil CT scan nya. Kemudian beliau memeriksa mata Arthur menggunakan alat yang seperti teropong. Arthur diperiksa sambil main-main ama papanya jadi dia diem aja nggak berontak. Padahal aku udah takut banget kalau dia berontak pas kontrol.  Lalu Arthur juga di cek sisa penglihatannya. Dr Flo coba senterin mainan dan gerakin di deoan Arthur, dia bus mengikuti mainannya ke kanan kiri. Tapi waktu dr Flo coba gerakin jari atau tangannya ke kanan kiri, Arthur diem aja nggak mengikuti. Meskipun ikhlas, Sebenernya aku juga masih menaruh harapan akan hal ini. Tapi ternyata sama saja. Dr Flo bilang Arthur hanya respon pada cahaya. Yang jelas, dia nggak bisa lihat huruf sehingga untuk huruf harus dengan Braille. Kata dr Flo, kemungkinan Arthur ada di lowvision level terburuk yaitu bisa melihat cahaya saja. Dan aku juga tanya untuk penglihatan lain bagaimana, dr Flo bilang tunggu Arthur bisa berkomunikasi dulu. Aku sebenernya bingung, karena di komunitas dibilang anak seusia Arthur sudah bisa tes visus (tes jarak pandang / sisa penglihatan) tanpa harus menunggu anak bisa diajak komunikasi. Tetapi dr Flo bilang belum bisa. Padahal aku sebenernya juga butuh assesment dari dokter mata tentang penglihatan Arthur untuk persiapan Arthur masuk sekolah playgroup, tapi aku malah lupa karena banyak yang pengen aku tanyakan ke dr Flo.

Pertemuan dengan dr Florence sekitar 15 menitan. Aku suka dengan penjelasan beliau. Tanpa aku tanya banyak, beliau menjelaskan ini itu secara lengkap sambil browsing dengan google di komputernya untuk memperlihatkan kondisi mata. Beliau memperlihatkan gambar mata ROP, retinoblastoma, kornea keruh, dll. Aku juga dijelaskan kemungkinan Arthur salah diagnosa retinoblastoma dulu, karena hasil USG menunjukan ada sesuatu di dalam matanya. Dokter mata disana mengira itu sesuatu yang padat (seperti tumor) padahal sebenarnya itu adalah retina yang sudah retinal detachment, atau sudah terlepas dari tempatnya (Ablasio Retina).

Aku tanya tentang selaput putih yang ada di mata Arthur.  Apakah itu berbahaya?

Kata dokter itu tidak berbahaya. Itu adalah retina yang sudah terlepas dan menempel ke kornea, dan kornea sudah tidak berfungsi sehingga terlihat selaput putih-putih seperti itu. Nanti kalau Arthur sudah besar, bisa memakai soft lens hitam. Bukan untuk penglihatannya, tetapi hanya untuk kosmetikanya. Supaya orang tidak “takut” atau menganggap dia “aneh” dengan kondisi mata nya yang putih-putih. Dr Flo juga menjelaskan, bahwa beliau punya pasien anak yang matanya putih keruh seperti itu, bahkan sejak lahir di kedua matanya putih-putih. Dia tidak ROP, tetapi korneanya keruh (maaf saya lupa istilah medisnya)

Saat beliau sedang mencari di hp nya untuk memperlihatkan foto anak itu, aku langsung bilang “namanya syahnaz ya bu?”

dr florence kaget kok aku bisa kenal Syahnaz. Syahnaz itu teman Arthur di komunitas baby community (komunitas orang tua dengan anak hambatan penglihatan, hambatan penglihatan diagnosa apa saja tidak hanya ROP). Sebelum ke JEC aku whatsapp mamanya syahnaz dulu tanya tentang dr Florence sebelum akhirnya memutuskan periksa dengan dr Flo. Karena syahnaz abis operasi pencangkokan kornea dengan dr Flo, dan perjalanan syahnaz masih sangat panjang. Semoga syahnaz sehat selalu, dan selalu diberikan kelancaran rizki untuk kedua orang tuanya 😊 (Semangat terus untuk ortu syahnaz!).

Dr Flo menjelaskan, perbedaan Arthur dan Syahnaz. Kalau Arthur yang rusak itu dalem matanya, jadi kalau lampu yang sudah rusak bohlamnya mau diapakan lagi? Arthur sudah tidak bisa diapa-apakan lagi matanya. Kalau syahnaz, yang rusak itu luar matanya. Jadi masih bisa dibenerin. Dalem matanya syahnaz masih bagus, jadi luarnya saja yang kudu di benerin dengan pencangkokan kornea. Sampai saat ini, belum ada teknologi pencangkokan retina apalagi untuk kasus ROP. Retina itu selaput tipis seperti tissu. Kalau sudah rusak, robek, terlepas dan menempel ke kornea sudah susah dibenerin. Mau sampai ke Amerika, Eropa atau ujung dunia pun dokter mata disana juga pasti akan bilang “Buat apa buang-buang waktu, lebih baik gunakan waktumu untuk mendidik anakmu. Tumbuh kembang anak tidak akan bisa diulang kembali”

Intinya, ROP nggak main-main. Kalau udah terlambat nggak bisa disembuhin. Jadi jangan sepelekan screening ROP pada bayi prematur.

Arthur kembali kontrol mata tahun depan, tapi kalau mata Arthur ada infeksi atau iritasi harus segera dibawa ke dokter mata.

Terimakasih dr Florence Manurung SpM. 🙏🏻

 

 

Arthur Cek ke Low Vision Centre

Akhir tahun arthur di bawa ke bekasi mumpung ayah nya nggak dinas. Jadi, Arthur ikut pertemuan bulanan baby community area jabodetabek. Agenda saat itu akan ada petugas dari low vision centre yayasan Layak untuk membantu memeriksa anak low vi, jika masih memiliki sisa penglihatan dan bisa dibantu dengan alat, akan dibantu untuk mengecek dan mencarikan alat bantu penglihtannya.

Arthur termasuk low vision karena masih memiliki sisa penglihatan. Dia ada respon dengan cahaya dan warna terang. Tapi kita masih belum tau seberapa besar dan disebelah mana sisa penglihatan arthur.

Arthur di minta datang ke kantor lowvi layak di daerah jagakarsa, jaksel. Sebelum kesana, kami harus janjian dulu karena petugasnya kadang juga ke lapangan. Tadinya mau dateng hari kamis tapi ternyata mereka sedang di RSCM jadi arthur diminta datang hari jumat siang.

Jumat siang arthur, mama dan uti naik Commuter line terus ketemuan sama ayah di stasiun manggarai. Ayah ijin dari kantor sebentar, mau nemenin arthur. Dari stasiun manggarai kita transit dan ganti kereta yang ke arah depok. Lalu turun di stasiun pasar minggu, terus naik angkot. Turun dari angkot kita masih nyari-nyari klinik lowvi layak disebelah mana dan setelah nanya-nanya akhirnya ketemu juga.

Sampai disana Arthur dikasih mainan dengan warna terang dan mengeluarkan suara, dia juga dites dengan cahaya. Dia bisa mengikuti ke arah mana saat cahaya itu digerak-gerakkan. Dan dia juga bisa menangkap mainan berwarna terang yang disenterin. Bener aja arthur nya on mood, hepi, ceria kalo ditemenin ayahnya. Nggak kayak pas acara pertemuan baby community jabodetabek kemarin, arthur lagi nggak mood dan cengeng banget kalau main sama temen-temennya.

arthur mau nangkepin cahaya dari senter

Arthur sambil main dicek dengan menggunakan alat, tetapi ternyata penglihatan arthur sejauh mana masih belum tau, karena masih belum nemu fokusnya arthur dimana. Mungkin dia kalo nangkep melihat sesuatu yang samar, tapi abis itu yaudah dia nggak melihat nya terlalu lama. Jadi fokus nya dia bisa melihat disebelah mana belum ketemu. Kami disuruh sering latihan di rumah supaya arthur nemuin fokus nya.

 

arthur sedang di cek

Ini bukan berarti arthur berobat agar sembuh. Tapi lowvi centre membantu anak untuk memaksimalkan sejauh mana sisa penglihatannya dan agar dia tidak malas menggunakan sisa penglihatannya. Karena arthur juga masih dalam masa pertumbuhan, jika sering dilatih maka dia akan terbiasa menggunakan sisa penglihatannya.

Dan dalam kasus ROP stage 5 aku nggak terlalu berharap banyak mengenai alat yang bisa digunakan untuk memaksimalkan sisa penglihatan arthur. Tapi ikhtiar yang kami lakukan semoga nggak sia-sia.

Tapi aku yakin teknologi semakin maju, semakin canggih, dan dapat membantu masa depan arthur. Seperti adanya penelitian mengenai kacamata bionic yang dapat membantu penglihatan tuna netra tanpa dilakukan operasi. Bahkan info terakhir yang aku baca, kacamata bionic juga akan dikembangkan menjadi lensa bionic. Semoga saja kacamata atau lensa bionic segera masuk ke indonesia. Berapapun harganya mama dan ayah akan menabung untuk beli kacamata bionic buat arthur ❤️

Retinopati pada Prematuritas

Berikut mengenai ROP, oleh dr rozalina loebis spM

Seputar Kesehatan Mata Anak

Retinopathy of prematurity (ROP) adalah penyakit mata yang terjadi pada bayi yang terlahir prematur dengan usia kehamilan kurang dari 31 minggu dan berat badan lahir kurang dari 1250 gram. Semakin premature dan semakin kecil bayi, maka kemungkinan terjadinya ROP semakin besar.

Penyakit ROP ini menyebabkan pertumbuhan pembuluh darah abnormal pada retina, yaitu lapisan jaringan syaraf pada mata yang penting untuk penglihatan.Pertumbuhan pembuluh darah abnormal pada retina ini akan menyebabkan lapisan retina terlepas dan mengakibatkan kebutaan.

Bayi yang terlahir prematur pada usia kehamilan < 32 minggu dengan berat badan lahir < 1500 gram, harus menjalani skrining mata untuk kemungkinan Retinopati pada Prematuritas ini.

Pada skrining, maka akan ditentukan kondisi pembuluh darah retina bayi prematur tersebut.

ROP dibagi menjadi 5 stadium :

Stadium I — Pertumbuhan pembuluh darah abnormal yang ringan. Pada stadium ini biasanya membaik sendiri dan bayi akan mempunyai penglihatan yang normal.

Stadium II — Pertumbuhan pembuluh darah yang abnormal…

View original post 390 more words

Retinopathy Of Prematurity (ROP)


Disini saya ingin berbagi info, mengedukasi, dan sharing mengenai ROP (Retinopathy Of Prematurity). Mengapa? Karena beberapa tahun terakhir angka kejadian ROP di indonesia bisa dibilang meningkat dan rata-rata disebabkan kurangnya pengetahuan kita dan kurangnya informasi dari pihak medis untuk melakukan skrining, terutama skrining mata pada bayi prematur secara berkala.

Saya akan menjelasakan ROP hanya secara umum, selebihnya silahkan bisa googling sendiri ya. Akan lebih banyak informasi secara lengkap dibeberapa blog atau artikel mengenai ROP ini.

Q : Apakah ROP itu?

A : Retinopathy Of Prematurity adalah kelainan pada mata yang sangat beresiko terjadi pada bayi prematur. Terutama bayi yang lahir pada <34w dan bb <1500gr. Serta berada di NICU dengan alat CPAP (oksigen) terlalu lama (>1minggu) dengan pemberian tekanan oksigen yang tinggi.

Saya pribadi, sebagai preemie parents merasa kondisi ini fifty-fifty, karena disatu sisi baby preemie sangat beresiko terjadi APNEA of Prematurity yaitu kehilangan pernapasan selama beberapa detik atau menit (karena paru – paru belum mengembang sempurna) sehingga harus dipasang CPAP dengan tekanan oksigen yang sesuai hingga pernafasannya stabil.

Nah, pada usia gestasi tersebut retina belum matang sempurna, sehingga proses pertumbuhan retina terjadi di luar rahim. pemberian oksigen dengan CPAP juga mengganggu pertumbuhan retina, sehingga retina terpapar dan kemudian tumbuh jaringan atau pembuluh darah abnormal yang tumbuh di sekitar retina yang akan mengganggu proses kematangan retina. gangguan pembuluh darah abnormal tersebut dapat menarik retina, sehingga retina dapat terlepas dari tempatnya dan beresiko menyebabkan kebutaan.

Selain hal tersebut infeksi berat (sepsis) , transfusi darah yang dilakukan berulang, serta adanya gangguan pernafasan dan jantung juga dapat menyebabkan bayi mengalami ROP. Namun, penyebab paling utama dari ROP adalah karena kelahiran bayi yang premature. Semakin premature usianya, maka resiko ROP nya juga semakin tinggi. Bayi dengan ROP, tidak terlahir buta atau buta sejak lahir. Karena ROP bisa dicegah.

Jadi, ROP ini sangat beresiko kebutaan jika terlambat menanganinya.

Q : Apakah ROP bisa diobati?

A : ROP tidak dapat diobati namun DAPAT DICEGAH.

ROP ini tidak ada gejalanya, dan tidak bisa dilihat hanya dengan kasat mata. Jika ada gejalanya maka bisa dibilang sudah terlambat (kemungkinan stadium 4-5). Sehingga wajib dilakukan skrining mata secara berkala tiap 2 minggu sekali, hingga usia gestasi 50weeks sampai benar – benar dinyatakan aman dan bebas ROP.

  1.   stage 1 –  Pertumbuhan pembuluh darah dikatakan ringan dan biasanya tidak dilakukan tindakan apa-apa, akan membaik sendiri dan memiliki penglihatan yang normal. Namun wajib skrining lagi per 2 minggu sekali karena beberapa kejadian, skrining pertama dokter bilang tidak ada masalah namun pada skrining berikutnya sudah stage 2-3.
  2.  stage 2 –  Pertumbuhan pembuluh darah agak berat. Namun masih bisa membaik sendiri atau dilakukan tindakan laser atau diberikan suntikan avastin untuk menghambat penjalaran pembuluh darah abnormal tersebut sehingga bayi dapat memiliki penglihatan normal
  3.   stage 3 – Pertumbuhan pembuluh darah meningkat dan sangat berat. Kondisi ini bisa dibilang fifty-fifty bisa membaik atau meningkat ke stage berikutnya sehingga harus segera dilakukan tindakan. Biasanya dengan laser atau tindakan bedah agar tidak terjadi pelepasan retina, karena pertumbuhan pembuluh darah tersebut sudah mulai mengganggu retina. Jika terlambat akan meningkat ke stage berikutnya. karena ROP berpacu dengan waktu.
  4. stage 4 – Pada kondisi ini retina sudah terlepas sebagian karena terjadi penarikan oleh pembuluh darah yang abnormal tersebut. Pada kasus rop stage 3 – 4b harus segera dilakukan tindakan baik dengan avastin, laser, cryo ataupun pemasangan schlera buckle. Dan hasil tindakan juga beragam. Ada yang baik ada yang tidak.
  5. stage 5 – Pada kondisi ini pembuluh darah abnormal sudah menarik retina sehingga retina sudah terlepas seluruhnya (ablasio retina). Dan bayi akan mengalami kebutaan, tidak ada tindakan yang bisa dilakukan secara medis. Jika pun dilakukan operasi pembedahan kemungkinan keberhasilan dalam penglihatannya sangat kecil. Bayi dengan diagnosa ROP stage 5, dinyatakan mengalami kebutaan. ADa yang benar – benar gelap (Totally Blind) dan ada juga yang masih bisa respon dengan cahaya, warna tertentu, ataupun ukuran / jarak pandang tertentu (Low Vision).


Q : apa saja komplikasi ROP?

A :

⁃ terjadi ablasio retina yaitu lepasnya lapisan retina

⁃ rabun jauh (miopia)

⁃ glaukoma

⁃ mata juling (starbismus)

⁃ mata malas (ambliopia)

Jadi sebelum terlambat, jika ada teman, saudara, tetangga , atau siapa saja yang memiliki bayi prematur yang baru saja lahir. Sarankan pada orangtuanya untuk dilakukan skrining mata secara BERKALA pada bayi prematur. Karena terkadang ada DSA yang tidak menyarankan untuk dilakukan skrining, kita harus inisiatif sendiri. Bisa minta rujukan dari DSA untuk ke dokter mata atau langsung datang ke poli mata untuk melakukan skrining. Untuk daftar tempat skrining mata ROP bisa dilihat di file grup Premature Indonesia / Super Premature.

Bayi premature pasca melakukan tindakan / treatment ROP ataupun yang sudah lolos dari ROP pun juga tetap harus kontrol kesehatan matanya tiap setahun sekali. Karena juga beresiko minus tinggi yang  dapat mengakibatkan mata malas (lazy eyes) ataupun juling (strabismus).

Q : Skrining mata itu gimana?

A : ROP pada bayi premature tidak ada gejalanya dan tidak bisa dilihat dengan kasat mata sehingga butuh pemeriksaan secara medis dengan alat. Sebelum dilakukan skrining mata bayi ditetes dulu agar pupil membesar sehingga saat dicek retinanya terlihat. Skrining mata yang dilakukan pada bayi prematur biasanya menggunakan alat yang namanya Opthalmoskop. Dokter juga memasang alat dimata bayi agar mata bayi tetap terbuka saat diperiksa. Alat ini bernama spreader, yang dipasang di kelopak mata berfungsi untuk membantu kelopak mata agar tetap terbuka saat proses skrining. Kesannya memang menyeramkan, namun alat ini sangat ringan karena terbuat dari metal. Sehingga sebenarnya tidak menyakitkan untuk bayi, meskipun bayi pasti nangis kejer karena merasa tidak nyaman ataupun terganggu tidurnya, Dan seringkali pemasangan spreader ini membekas di mata bayi, namun jangan terlalu khawatir karena bisa dikompres atau dapat hilang dengan sendirinya. Sehingga beberapa orang tua mungkin merasa tidak tega dengan proses skrining ROP ini, namun tidak ada alasan lagi bahwa skrining ROP ini wajib dan sangat penting dilakukan kepada bayi premature. Demi masa depan bayi itu sendiri, agar terbebas dari kebutaan karena faktor prematuritasnya.

Namun untuk lebih valid lagi, selain dengan opthalmoskop indirek, proses skrining bisa dilakukan dengan retcam yaitu foto retina. Karena hasil retcam lebih jelas dan tepat. Namun proses retcam biasanya dilakukan untuk menegakkan diagnosa, jika bayi sudah terindikasi gejala ROP.

Karena arthur dulu sempat diagnosa kanker mata (retinoblastoma), tapi setelah dilakukan retcam ternyata tidak ada tumor. Namun  ROP dan sudah stage 5. Untuk lebih menegakkan diagnosa, dapat dilakukan pemeriksaan skrining dengan retcam. Arthur dulu menjalani proses retcam di KMN (Klinik Mata Nusantara) di Lebak Bulus Jakarta.

Skrining ROP juga bisa dilakukan dengan BPJS. Asal persyaratan, rujukan dan dokumen sudah lengkap. Biasanya RSUP menerima pasien BPJS yang akan melakukan skrining ROP.

Dan jangan lupa untuk meminta secara tertulis hasil skrining nya. Untuk berkas pribadi kita.

Q :  Kapan dilakukan skrining pada bayi prematur?

A : Paling cepat saat usia 2minggu setelah lahir, atau setelah kondisi bayi dikatakan sudah stabil oleh dokter. Setelah itu dilakukan lagi secara berkala selama minimal 2 minggu sekali, hingga usia gestasi 50weeks.

Dari total bayi prematur yang mengalami ROP, akan menjadi beberapa kemungkinan:
1. ROP yang ditemui pada stage yang belum membutuhkan tindakan, lalu ROP mengalami regresi. Pada kasus ini, pemeriksaan skrining tujuannya sebagai observasi yang harus dilakukan berkala. Kondisi ini pun bisa terjadi pada bayi yang terlewat tidak di skrining, dan akhirnya memiliki pengelihatan yang normal. Terjadinya ROP tidak disadari, karena membaik dengan sendirinya.
2. ROP yang ditemui pada stage yang sudah membutuhkan tindakan, ditemukan setelah pemeriksaan. ROP yang tidak regresi tetapi progresif, maka tindakan dibutuhkan dan dilakukan. Observasi pasca tindakan dan kontrol rutin tetap dilakukan. ROP progresif yang berbahaya ini, bisa ditangani sebelum menyebabkan kebutaan.
3. ROP yang ditemui pada stage yang sudah membutuhkan tindakan, tapi tidak dilakukan pemeriksaan skrining, juga tidak dilakukan tindakan. Dalam kondisi ini terjadi ROP yang progresif, terlambat diketahui, hingga menyebabkan kebutaan.
Jika kita biasa menemui anak prematur yang sehat saja pengelihatannya tanpa dilakukan skrining, maka ia sebetulnya bisa jadi masuk ke kelompok yang pertama. Skrining ROP wajib bagi semua bayi prematur, agar bisa mencegah masalah pengelihatan yang mungkin timbul, seperti di kelompok kedua. Jangan sampai mengabaikan, meremehkan, menunda skrining ROP dan tindakan yang dibutuhkan, seperti yang terjadi kepada kelompok ketiga.
Ilmu ini harus diketahui bagi siapapun yang memiliki bayi prematur, saudara, teman, tetangga, dan masyarakat luas lainnya.
(dr agung zentyo wibowo)

Untuk penjelasan lebih lengkap bisa juga membaca blog ibu dr rozalina loebis spM di link berikut:

https://rozalinaloebis.wordpress.com/2012/11/05/retinopati-pada-prematuritas/

Atau juga bisa membaca di beberapa postingan di grup facebook super prematur dan prematur indonesia . Instagram : @premature.indonesia

Disana banyak informasi mengenai prematuritas dan ROP.

terima kasih.

Diagnosa Final – ROP end of stage

Gimana perasaan seorang ibu yang anaknya di diagnosa kanker di matanya dan harus dilakukan tindakan berupa pembedahan untuk mengangkat salah satu bola matanya untuk digantikan dengan bola mata buatan, dan sebelah matanya lagi harus dilakukan tindakan kemo. Sedih? Ngga cuma sedih, hancur banget. Ditambah posisi Ayah arthur masih di bekasi. Sepulang dari RS mata YAP, ayah arthur pengen Video call mau lihat arthur, tapi akhirnya kami cuma bisa nangis-nangisan, nggak bisa ngomong apa-apa lagi. Sedih hancur, ditambah lihat wajah suami nangis gitu dilayar handphone. Nggak karu-karuan rasanya. Pengen pelukan pun juga nggak bisa. (Duh jadi baper, ngetik sambil nahan nangis hahaha..)

Malem itu juga kami rapat keluarga. Keluarga di jogja rembugan, keluarga di bekasi juga rembugan. Akhirnya kita berniat mencari second opinion di Jakarta. Dibantu kakak ipar, dicarikan beberapa dokter mata ahli yang biasa menangani anak dan bayi. Aku, Ibu dan Arthur terbang ke Jakarta besok siangnya. Pertama kalinya bawa baby naik pesawat takut juga. Setelah browsing dan nanya temen-temen katanya sih yang penting di nenenin aja pas landing dan take off biar nggak sakit telinga nya. Alhamdulillah arthur molor terus di pesawat sambil nenen. Sampai di Soetta di jemput lingga, dia dari siang cabut dari kantor. Dan ambil utang cuti nya besok buat nemenin ketemu dokter. (Ayah arthur belum setahun kerja di perusahaan itu, jadi belum dapet cuti. Cutinya masih ngutang dulu)

Sampai di bekasi…Ini pertama kalinya arthur di rumah bekasi. Dulu pengen bawa arthur ke bekasi, ini dah kesampean tapi malah dengan kondisi yang seperti ini. Malem itu kami sekeluarga rembugan lagi bareng-bareng. Besoknya pagi – pagi mau periksain arthur ke RS Mata AINI dengan salah satu dokter perempuan yang pasiennya banyak anak-anak.  Kami juga membawa beberapa hasil pemeriksaan arthur di jogja, CT scan dan beberapa USG mata.  Di Sana Arthur diperiksa tanpa dikasih tetes mata dulu. Duh nggak tau nama alat yang dipakai dokter nya tapi bukan Opthalmoskop. Arthur di posisiin kayak berdiri gitu , terus matanya kelihatan di layar LCD. (Retcam bukan ya, soalnya belum pernah lihat alat retcam secara langsung). Dokter periksa lagi beberapa kali, tapi no comment nggak bilang apa-apa. Tapi dia suruh tunggu dulu untuk dilakukan USG mata. Lalu kami mengikuti dokter ke ruangan USG, Dokter melakukan USG ke mata arthur, kalau dilihat dari wajahnya dia kayak bilang “ini apa ya?”

Karena aku juga lihat dari kemaren pas di jogja, mata kanan dan kiri hasil gambar USGnya beda. Setelah di USG kami disuruh menunggu lagi untuk penjelasan hasil nya. Nggak lama kemudian, kami disuruh masuk ke ruangan dokter lagi. Beliau belum bisa memberikan jawaban yang pasti mata arthur kenapa. Dia jelasin kalau itu sepertinya bukan retinoblastoma, bukan tumor. Tapi semacam jaringan yang seharusnya saat lahir hilang sendiri, namun ini nggak hilang. Dan ada kemungkinan itu berhubungan dengan syaraf, kemudian beliau memberikan rujukan untuk ke Dokter spesialis syaraf mata di RSCM. Karena beliau juga belum bisa memberikan jawaban yang pasti Sambil nunggu buat urus administrasi, kami browsing jadwal dokter mata di RSCM. Dan ternyata hari itu dokter yang dimaksud sedang praktek di RSCM.

Kami buru – buru ke RSCM, untung aja masih siang. Bisa ngejar waktu supaya masih sempat ketemu dengan dokter ahli syaraf mata hari itu. Sampai di RSCM daftar terus antri lagi. Antriannya ramai banget. Arthur juga bobok, dan untung nggak rewel. Nungguin mau diperiksa di RSCM lama banget. Akhirnya setelah nunggu sekian lama, arthur diperiksa dengan dokter ahli syaraf mata tersebut. Aku menceritakan kembali riwayat arthur, dan beliau kemudian meriksa arthur dengan opthalmoskop, juga lihat CT scan dan hasil USG arthur. Beliau memberikan penjelasan hampir sama dengan apa yang dikatakan dokter mata di AINI, intinya itu bukan retinoblastoma. Namun kemungkinan besarnya adalah ROP. Aku juga diberikan brosur mengenai ROP dan dijelaskan sedikit oleh dokter koas disana tentang ROP. Tapi dokternya juga masih belum bisa memberikan diagnosa yag tepat karena hal ini bukan bidangnya dan lagi- lagi kami dikasih surat rujukan untuk ke dokter yang lain lagi. Kami akhirnya pulang tanpa diagnosa, tapi agak sedikit lega karena tidak ada tumor di mata anak kami. Meskipun dokter bilang mata kanannya tidak bisa melihat.

Udah bingung banget kudu gimana lagi. Dibantu kakak ipar, kami dikasih rekomendasi dokter lagi dan juga supaya arthur diperiksa denga retcam. Dokter yang direkomendasiin  ini katanya memang concern ke ROP dan dilihat dari penelitiannya, dia satu – satu nya dokter yang fokus meneliti dan belajar mengenai ROP.

Sayangnya lingga nggak bisa nemenin, dia udah harus masuk kerja. Aku ditemenin mama dan adek nya lingga ke KMN (Klinik Mata Nusantara). Disana, Arthur ditetes lagi mata nya supaya pupil nya membesar, karena mau dilakukan retcam. Setelah beberapa jam, perawat bilang kalau dokternya sudah datang dan arthur dibawa masuk ke ruang periksa. Aku sama mama nggak boleh ikut, disuruh nungguin di ruang tunggu aja. Mungkin nanti ndak nggak tega lihat arthur diapain. Nggak sampai setengah jam perawat udah balik lagi gendong arthur, ternyata sudah selesai proses pemeriksaanya. Kami diminta menunggu sebentar untuk hasilnya.

Doter rkemudian dateng membawa hasil retcam, dan manggil kami. Dokter langsung to the point aja bilang:

“ini bukan retinoblasma bu, Fix ROP udah stadium 5”

“Di mata kanannya stage 5? terus yang mata kiri gimana bu?” Tadinya aku berharap mata kiri arthur masih bisa melihat. Ternyata ROP sudah merusak kedua mata arthur. Aku cuma bisa ambil nafas, nahan nangis dan mencoba terus bertanya. Apa yang bisa dilakukan untuk mengembalikkan penglihatan Arthur.

“Terus ini gimana dok?”

“Ya nggak gimana- gimana bu, sudah nggak bisa diapa -apain lagi. Udah telat soalnya. Tinggal di didik aja bu masa depan anak ibu. Kalau mau dilakukan operasi, keberhasilanya juga sangat kecil. 1 banding 10, Itupun paling deket ke jepang da biayanya paling sedikit 400 jutaan untuk operasinya”

Mama cuma bisa ngelus-ngelus aku dan nyuruh aku sabar dan ikhlas. Aku cuma bisa nangis.

Aku lalu cerita sama dokter dan perawat, aku sudah pernah melakukan skrining mata ke arthur tapi aku tidak tahu kalau harus berkala. Karena ketidak tahuan ku, kurangnya informasi, dan dokter juga tidak menyarankan kalau harus dilakukan skrining mata secara berkala. Dokter itu sangat menyayangkan sekali kejadian ini. Bahkan beliau menayakan siapa nama dokter mata yang melakukan skrining saat itu dan di rumah sakit mana, beliau akan menyurati agar tidak terjadi lagi kasus seperti ini. Sayangnya aku lupa nama dokter nya, dan aku juga nggak dikasih hasil skrining secara tertulis. Hanya di tulis di rekam medis RS saja. Dokter bilang, untuk memastikan dulu nama dokternya kemudian beliau akan menyurati untuk memberikan teguran karena terjadi kasus ini dan agar tidak terulang kembali kasus semacam ini. Sepertinya beliau juga sedikit emosi ada kejadian seperti ini.

Sebagai solusi, bagaimana aku kedepannya merawat dan mendidik arthur. Dokter menceritakan seorang ibu, bernama ibu prima. Beliau memiliki anak kembar, yang salah satunya terdiagnosa ROP. Anaknya sudah besar dan kelas 5 SD. Aku diberikan nomor ibu prima,  untuk berkenalan dan belajar dengan ibu prima. Bagaimana aku harus merawat dan mendidik arthur.

Aku masih nangis pas ngurus administrasi. Tapi perawat dan petugas disana mencoba membesarkan hati ku.

“Bu… Ibu telah dipercaya Allah untuk merawat dan membesarkan anak ini. Tidak semua ibu kuat dan bisa menjalani hal seperti ini. Tapi ibu, salah satu orang yang dipercaya kan Allah untuk dititipi untuk merawar anak ini.”

Drama CT scan Arthur

Lanjutan postingan sebelumnya. Ini cerita tentang proses CT scan arthur.

Arthur menjalani CT scan di Salah satu RS swasta di Jogja. Prosesnya ternyata nggak semudah yang aku bayangin. Apalagi ayah arthur masih di bekasi, aku kemana-mana ditemenin ibuku. Sepulang dari Sardjito aku langsung ke RS itu, awalnya aku kira arthur bisa langsung ditanganin dan di proses untuk CT scan. Ternyata CT scan nggak kayak USG, CT scan butuh anestesi, konsultasi dulu dengan dokter anak, dan karena arthur masih bayi saat itu usia nya baru mau 4 bulan, arthur diminta rawat inap dulu sehari sebelumnya untuk di observasi. Aku daftarin arthur CT scan, aku langsung diarahkan ke bagian Radiology dan katanya paling cepet bisa dilakukan senin atau selasa besok karena dijanjikan dulu dengan dokter anestesi nya (hari itu pas hari jumat). Setelah daftar, arthur diminta cek darah dulu di lab, aku agak lupa ya tujuan tes darah nya ini untuk apa, kalau nggak salah sih untuk ngecek ginjal nya arthur karena mau dimasukkan obat kontras dan bius.

Aku telepon atasanku, ijin minta cuti lagi dan aku jelasin kondisi arthur gimana. Sebenernya waktu itu aku bilang atasanku ada rencana resign setelah lebaran (sekitar 2 bulan lagi). Karena itu tengah tahun dan sisa jatah cuti ternyata pro-rata kalau mau resign pertengahan tahun. Cuti ku sebenernya udah habis, tapi mau gimana lagi aku harus nemenin arthur CT scan. Dan Arthur butuh aku. Aku bersedia dipotong gaji, dapet SP, surat teguran, atau terserahlah mau dikasih apaan.

Senin pagi aku ditelepon pihak RS kalau arthur bisa CT scan hari selasa dan senin sore dia kudu nginep dulu di RS. Ya buat pindah tidur aja semalem. Sampai di sana, booking kamar anak dan konsultasi dengan dokter anak disana. Kebetulan dokternya sedang praktek di poli. Dokternya perempuan, dan ramah. Aku ceritain kondisi dan riwayat arthur sampai kenapa dia disarankan untuk CT scan. Dan dokter menjelaskan mengenai retinoblastoma, serta proses CT scan besok bagaimana. Dokter ini enak sekali dalam memberikan penjelasan. Malem itu nggak ada tindakan apa-apa juga, pokoknya cuma numpang tidur aja. Arthur di observasi juga cuma di cek suhu nya dan perawat pesen, kalau arthur besok pagi kudu puasa ngga boleh nenen mulai jam 5 pagi sampai setelah CT scan sekitar jam 9an. Jadi sebelum jam 5an gitu dia aku nenenin dulu sepuas dia.

Sekitar jam 7 pagi perawat bilang arthur mau di pasang infus, biar nggak kekurangan cairan dan buat masukin obat. Arthur di gendong perawat ke ruang tindakan buat dipasang infusnya, aku sebenernya pengen nemenin tapi takut malah nggak tega nanti. Dan bener aja, arthur nangis kejer kenceng banget, dia kesakitan dipasang infus. Arthur dipasang infus di kaki nya. Dia biasanya bisa diem kalau udah nenen. Tapi arthur masih harus puasa sampai sekitar jam 10 nanti. Dia bener – bener kesakitan karena tusukan jarum infus. Dia nggak bisa tidur , digendong masih aja nangis. Sampai dia ketiduran karena kecapekan nangis, dan tidur sambil sesenggukan itupun nggak lama. Aku bolak balik ke perawat nanyain ini kapan dilakukan CT scan nya soalnya kasihan anaknya nangis kejer terus, pengen nenen juga. Perawat ngehubungin ke pihak radiology katanya masih nunggu dokter anestesi nya dulu. Duh pengen marah tapi nggak boleh, harus sabar. Aku nelpon ayah arthur sambil nangis ceritain kondisi arthur saat itu.

Akhirnya sekitar jam 9, radiology konfirmasi CT scan sudah siap dan bisa dilakukan. Arthur dikasih obat bius dulu, dimasukkan lewat anus. Supaya pas proses CT scan dia bobo anteng dan nggak gerak – gerak. Biar proses pemindaiannya berjalan lancar. Arthur digeledek bed nya, dari kamarnya di lantai 3 ke bagian radiology. di jalan dilihat orang dan ditanya “kenapa?” “berapa bulan?” aku cuma bisa jawab “prematur”.

Aku ikut masuk ke ruangan CT scan, alat pemindai nya berbentuk lingkaran seperti cincin besar dan ada tempat tidurnya. Proses scanning nya dilakukan dengan berbaring. Aku nggak boleh lama – lama ada di ruangan itu karena radiasi nya tinggi sekali, kata perawat karena aku masih produktif dan menyusui juga nanti bisa beresiko. Sebenernya anak – anak memiliki resiko yang lebih besar terhadap paparan radiasi daripada orang dewasa. Tapi jika memang sangat diperlukan, mau gimana lagi?

Arthur juga malah hampir kebangun, dia gerak – gerak pas lagi CT scan. Jadi arthur dikasih obat bius lagi lewat infusnya. Proses CT scan ini dilakukan dua kali, sebelum diberikan kontras dan setelah diberikan cairan kontras. Cairan tersebut berisi pewarna aman yang membantu memperjelas gambar pada CT scan. Arthur dikasih cairan kontras lewat infusnya supaya masuk ke dalam aliran darah. Dan cairan tersebut akan dikeluarkan tubuh melalui urin. Cairan kontras ini sering membuat alergi pada sebagian orang, sebelumnya dokter devie juga udah jelasin tentang alergi ini. Tapi selama ini arthur nggak ada alergi pada obat tertentu dan alhamdulillah setelah CT scan arthur juga nggak ada tanda alergi pada obat kontras tersebut. CT scan pada arthur ini bertujuan untuk membantu proses diagnosa dan memonitor atau melihat gambar jaringan lunak dalam tubuh, fokus nya ke otak arthur. Karena arthur saat itu suspect retinoblastoma, dokter ingin melihat lokasi tumornya ada dimana.

Aku nunggu di luar ruang radiologi. Arthur sendirian di tempat CT scan sementara ibu, perawat, dokter anestesi, dan para petugas radiologi ada di ruang sebelah yang terpisah dari ruang pemeriksaan. Semacem ruangan untuk mengontrol alat CT scan gitu, tapi ada jendela yang bisa melihat ke ruang pemeriksaan. Jadi bisa melihat arthur dari situ.  Sambil nungguin arthur, aku chat whatsapp’an sama sahabat-sahabatku minta doa dari mereka mengenai kondisi arthur. Minta doa yang terbaik untuk arthur semoga arthur baik – baik aja dan tidak tejadi apa – apa.

arthur lagi menjalani CT scan

Kira – kira ya hampir setengah jam lah arthur ada di tempat CT scan. Setelah proses CT scan selesai arthur terus di geledek lagi masuk ke kamarnya naik ke lantai 3. Hasil CT scan nggak langsung keluar, katanya siang ini setelah jam 12 hasilnya baru keluar. Karena hasil pemindaian dan informasi yang diterima komputer akan dianalisis dulu oleh dokter spesialis radiologi. Jadi aku masih menunggu hasil laporan CT scan.

Arthur masih belum sadar, dia bobok pules. Kata dokter anestesi, di tidurin nya jangan pakai bantal dikepala. Tapi kasih handuk atau selimut yang di gulung dan ditaruh di bagian belakang lehernya. Supaya pernafasannya lancar dan saat sadar nanti nggak sesak nafas juga. Hampir sejam setelah proses CT scan, arthur baru bangun. Tapi aku nggak boleh langsung nyusuin arthur, tunggu dia sampai bener-bener sadar dan nangis. Karena di bius, dia nggak ngerasa kesakitan tusukan jarum infus pagi tadi. Pas efek bius nya mulai hilang, arthur mulai gerak dan nangis. Tapi nangis nya belum kenceng, aku di suruh nunggu sampai dia nangis beneran biar memastikan efek bius udah ilang.Nggak sampai 15 menit, arthur akhirnya nangis kenceng. Setelah puasa sekitar 5 jam, akhirnya arthur bisa nenen. Ya Allah, anak bayi se kamu aja udah disuruh sabar dan puasa. Nggak apa-apa prihatin dulu ya arthur, Allah maha adil, maha baik. Setelah kita jalani ini semua pasti Allah kasih yang terbaik buat Arthur. Amin.

arthur baru sadar, dan masih setengah sadar efek di bius.

Sekitar jam 1an aku dihubungi perawat kalau hasil CT scan arthur sudah keluar. Dan siang itu dokter anak juga sedang visit. Saat dokter visit ke arthur, dia meriksa hasil CT scan nya. Dia bilang kalau dilihat dari hasil CT scan dan membaca hasil analisa nya tidak ada tanda  semacam tumor. Dia juga bilang kemungkinan yang ada di arthur adalah ROP. Tetapi karena yang menyarankan untuk CT scan dokter spesialis mata jadi lebih baik hasil nya dikonsultasikan dengan dokter matanya. Dokter anak itu nyuruh ngelepas infus arthur dan memperbolehkan pulang hari itu juga.

Aku langsung browsing hari itu dokter onkologi mata yang kemarin praktek dimana. Selasa sore beliau praktek di RS mata YAP.  Untung aja jarak ke YAP deket  banget dari RS itu. Aku sampai ninggal KTP di perawat, karena mau ngejar ketemu dokter di YAP sore itu juga. Aku nggak sempat ngurus administrasi dan bayar RS, takut dokter agus udah kelar di YAP dan juga aku segera pengen tahu arthur gimana. Supaya nggak terlambat penanganannya juga.

Sore itu hujan, dan kami langsung menuju YAP. Disana daftar dulu dan bilang kalau pasiennya bayi supaya diduluin (pengalaman dulu pas daftar ke dokter retina). Di YAP nunggu antriannya cukup lama. Karena YAP juga salah satu RS mata rujukan di area sekitar jogja. Pasiennya banyak yang dari luar kota jogja. Akhirnya dipanggil juga untuk masuk diperiksa ke ruangan dokter onkologi mata itu. Dokter memeriksa hasil CT scan arthur, dia nggak komentar tentang CT scan nya gimana, tapi dia ngajak untuk USG mata arthur lagi karena katanya USG mata di YAP alatnya lebih bagus dan lebih jelas hasilnya daripada yag di sardjito. Arthur hari itu juga beberapa kali diberi tetesan mata kayak kalau pas mau di skrining. Aku kasihan sama arthur beberapa hari ini. Pagi dia harus puasa nahan haus dan laper, nahan kesakitan. Di bius total, dikasih obat. Sore dia masih di tetes mata berkali – kali dan menjalani USG mata lagi.

Setelah USG mata, dokter meminta untuk menunggu dulu. Ternyata akan di konsultasikan ke dokter ahli retina. Akhirnya ketemu juga dengan dokter ahli retina itu, dokternya perempuan.  Untuk periksa dengan beliau memang antriannya banyak sekali. Aku cerita tentang riwayat arthur, Dokter retina tersebut kemudian melihat hasil USG mata arthur sambil bilang “oh saya pernah melihat hasil USG anak ini saat di Sardjito kemarin, karena sempat di tanyakan ke saya juga” dan kemudian beliau meriksa mata arthur dengan opthalmoskop. Kemudian dokter angela memberikan penjelasan “bu, saya tidak dapat memeriksa mata anak ini. Karena saya tidak bisa melihat retina di mata nya. Ada sesuatu yang menutup retina nya dan saya tidak bisa memastikan itu apa. Untuk yang semacam ini dokter agus yang lebih tau”

Beliau menjelaskan dengan gambar, ada gambar struktur bola mata. Dia menunjuk dimana letak retina dan dimana letak “sesuatu” yang menutup retina nya itu.  “Sesuatu” yang dibilang itu sudah menutup hampir seluruh mata kanan arthur, sedangkan untuk mata kiri nya juga tetapi masih sedikit belum sebanyak yang ada di mata kanannya. Setelah itu dokter retina menyarankan untuk kembali dikonsultasikan ke dokter onkologi.

Nggak lama kami menunggu antrian untuk ke dokter onkologi lagi, sewaktu aku mendengarkan penjelasan beliau. Aku nyalain recorder hp, biar aku nggak menceritakan kembali ke ayah arthur apa yang dokter bilang. Tinggal kirim hasil rekamannya aja. Rekaman itu masih ada sampai sekarang, tapi nggak pernah aku dengerin  lagi. Cuma bikin sakit hati dan sedih aja rasanya.

Dokter onkologi kembali melihat CT scan, hasil USG dan menayakan apa kata dokter tadi. retina. Sepertinya dokter onkologi tersebut  memang agak berat untuk memberikan penjelasan ini. Kemudian beliau menjelaskan dari awal apakah itu retinoblastoma dan penyebabnya. Dokter agus bilang mata kanan arthur terdapat semacam tumor dan harus diangkat untuk memeriksa dan meneliti tumor tersebut.

“Terus dok, gimana dengan penglihatannya?”

“Jadi mata kanan  adek ini sudah tidak bisa melihat bu”

Syok? Sedih? BANGET. Cobaan apalagi ini? Ujian apalagi yang Allah kasih? Kenapa harus arthur? Kenapa harus anakku? Aku langsung  nangis, bener – bener hal yang paling hancur banget selama hidup aku. Aku terus mikir Gimana masa depan arthur, gimana kehidupan dia nanti nya.

“Terus gimana dok?”

Lalu dokter menyarankan tindakan operasi agar tumor itu tidak menyebar mengenai otak. Operasi itu berupa pengangkatan bola mata yang kanan dan kemudian diganti kan dengan bola mata palsu. Awalnya aku kira kalau dipasang bola mata palsu ini kemudian arthur bisa melihat , ternyata aku salah. Bola mata palsu ini hanya untuk kosmetika. Dia tetap tidak bisa melihat dengan mata kanan nya, hanya supaya terlihat kalau dia punya mata.

Sedangkan untuk mata kiri nya, dokter bilang sudah terkena juga tapi belum separah yang kanan. Mungkin masih ada sisa penglihatan namun harus segera dilakukan tindakan kemoterapi supaya tidak menyebar. Selama ini aku tau kemo cuma dari cerita dan nonton di film doang. Setau aku efek kemo itu nggak enak. Apalagi untuk pertumbuhan bayi sekecil arthur. Dokter juga bilang supaya segera dilakukan tindakan, beliau menyarankan hari sabtu besoknya untuk operasi. Kami meminta waktu dari dokter untuk membahas ini dengan keluarga terlebih dahulu.

Hari itu sudah malam dan hujan. Aku keluar dari ruangan dokter itu, duduk diluar dan nangis ditemenin ibu. Biarin aja orang ngeliatin, aku udah sebodo amat nggak mikir lagi. Sambil nunggu jemputan, Aku telepon ayah arthur dan mama mertua, tapi masih nggak bisa nahan nangis. Aku denger disana sepertinya mama juga nangis, sambil suruh aku buat sabar. Mama juga bilang, kita cari cara lain asal arthur nggak di kemo karena kasihan kalau di kemo segala.

Hari itu rasanya hari paling berat selama hidupku, sebelumnya aku pernah rasain sedih yang kayak gitu waktu almarhum bapak meninggal. Tapi kali ini rasanya lebih sedih, lebih berat, dan lebih hancur. Saat itu Aku ngerasa Tuhan nggak adil. Kenapa harus arthur? Kenapa harus anakku?

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Retinoblastoma?!!

 

Saat itu usia kronologis arthur 3,5 bulan. Setelah arthur opname 1 minggu karena DB, aku perhatiin. Kok matanya kanan dan kiri bola matanya beda. Lebih gedean yang kanan, perasaanku aja atau memang gitu. Pas nanya ke dokter anak waktu kontrol pasca DB dibilang “ah enggak mungkin cuma perasaan ibu saja”

Terus yaudahlah dokter bilang gitu, aku pikir juga gak apa-apa. Lagian dulu juga udah pernah di skrining matanya waktu arthur umur 5 minggu dan hasilnya baik, nggak ada gejala ROP. Tapi kemudian keluarga juga ikut perhatiin, mereka juga ngerasa mata arthur lain. Saat itu arthur kalau dikasih mainan matanya nggak natap dan nggak ngikutin kemana arah benda bergerak. Aku waktu itu mikirnya mungkin memang dia belum jelas penglihatannya. Karena bayi setelah lahir kan memang penglihatannya masih belum jelas, apalagi bayi prematur. Usia perkembangannya mengikuti usia koreksi. Dan saat itu arthur masih usia koreksi 1,5 bulan.

Akhirnya kami berinisiatif periksain mata arthur ke dokter spesialis mata. Kami ke rumah sakit tempat arthur dirawat, soalnya mikirnya semua rekam medis arthur ada disana biar kalau ada apa-apa udah tau riwayatnya. Dokter mata yang meriksa arthur waktu itu bukan dokter mata yang skrining arthur pertama kali dulu. Pas diperiksa, kami jelasin keluhannya apa serta riwayat prematur arthur. Dokter nya cek mata arthur paka senter kemudian nggak bisa kasih jawaban arthur kenapa, cuma dia bilang kemungkinan ada kelainan di matanya sambil ngomong beberapa istilah kondisi  medis gitu tapi beliau tidak bisa memastikan, jadi kami ngasih surat rujukan supaya arthur di bawa  ke RS Mata YAP, bertemu dengan dokter ahli retina.

Setelah itu kami langsung cus ke RS mata YAP, ayah arthur pas lagi nggak enak badan waktu itu. Dia daftarin arthur, aku sama arthur nungguin aja di mobil. Kata ayah arthur, dokternya antriannya lama banget karena spesialis retina pasiennya banyak sekali dan kita dapet antriannya baru bisa diperiksa masih 2 mingguan lagi padahal daftar nya udah pakai umum bukan BPJS. Dan ternyata kalau mau periksain bayi gini kudu dibilang di awal pas daftar kalau pasiennya bayi dan prematur supaya didahulukan antriannya. Maklum deh, pas itu ayah arthur lagi agak nggak fit jadi nya nggak kepikiran gitu juga. Karena  antriannya ketemu dokter ahli retina masih lama sekali, kami takut arthur kenapa-kenapa. Waktu itu aku juga sempat share nanya ke grup facebook “prematur indonesia” mengenai kondisi arthur ini sebenarnya kenapa. Siapa tau ada yang berpengalaman seperti ini dan bisa membantu menjawab. Walaupun tidak mendaapatkan jawaban, namun ternyata ibu-ibu disana sangat membantu dan mengedukasi. Terutama ibu prima 🙂

Saya post capture-an nya ya. Maaf kalau misal terlalu  kecil untuk dibaca supaya loading nya nggak lama dan nggak bikin lemot kalau di buka.

 

  

Karena nunggu periksa di RS mata YAP masih lama, Ibu aku (eyang nya arthur) kasih tau kalau ada klinik dokter mata senior didaerah prawirotaman.  Ternyata sekarang yang megang praktek disana anaknya, karena dokter senior tersebut ternyata sudah almarhum. Dia buka praktek nya malem karena siang dinas di rumah sakit. Hari itu senin sore pulang kantor aku minta ijin pulang duluan mau periksan arthur. Disana nunggu nya lama banget, pasiennya udah dateng banyak banget dan numpuk padahal. Berarti ini dokternya bagus kalau pasiennya banyak gini, aku sih kepikirannya gitu. Untung ibuku daftarin arthur bilang kalau pasiennya bayi prematur  jadi petugasnya ngeduluin arthur dapet toleransi untuk antrian pertama, begitu dokter dateng langsung disuruh masuk ke dalem buat diperiksa. Dokternya meriksa arthur cuma ngecek pakai senter, terus bikinin surat rujukan supaya hari jumat ketemu dia di Sardjito karena disana peralatannya lebih lengkap. Duh, masih belum dapet jawaban juga arthur ini sebenernya kenapa. Beberapa hari deg-degan dan berdoa buat arthur semoga dia nggak kenapa-kenapa mata nya. Sambil nunggu hari jumat bawaannya perasaannya jadi nggak enak terus. Padahal hari itu anniversary pernikahan kami yang pertama, dan besok nya aku ulang tahun. Pasangan yang pada umumnya happy dan merayakan anniversary pernikahan mereka, apalagi anniversary pertama. Tapi kami hanya diliputi rasa cemas, khawatir, deg-degan, bawaannya galau terus memikirkan sebenarnya anak kami ini kenapa.

Jumat nya aku ijin ambil cuti untuk nemenin arthur periksa, waktu itu aku nggak cerita sama temen kantor arthur kenapa. Cuma ijin bilang mau periksain arthur di sardjito karena arthur kan lahir prematur dan dokternya adanya disana. Karena memang belum tau sebenernya arthur kenapa. Aku ke sardjito ditemenin ibu, masuk ke poli mata dan daftar. Aku belum pernah kontrol di sardjito, baru kali itu masuk ke poli di sardjito. Ternyata rame banget. Karena Sardjito rumah sakit rujukan di area Jateng – DIY juga sih. Banyak pasien yang dari luar kota, mungkin ada yang nginep disitu juga soalnya ada yang bawa travel bag gede-gede, ada juga yang sangu maem nasi bungkus. Rame banget lah pokoknya. Dan nungguinnya itu lama banget. Dokter yang kami temui di klinik kemarin sepertinya ngerujuk arthur buat diperiksa ke dokter ahli retina. Soalnya pas arthur dipanggil, nggak diperiksa ama dia dulu. Tapi mau di skrining sama dokter ahli retina. Dan ternyata disitu ada dokter yang akan kami temui di RS Mata YAP lagi praktek, tapi sayangnya beliau lagi menangani pasien lain, kalau nggak salah lagi tindakan laser beberapa pasien. Jadinya arthur ditangani oleh dokter mata ahli retina yang lain daripada nunggu lama. Arthur menjalani proses skrining mata lagi, matanya di tetes sampai pupilnya membesar tapi sampai sekitar 1-2 jam ditetes pupil arthur sepertinya nggak ada perubahan. Dokter koas yang bantu tetes mata juga sambil nanya-nanya, dan aku ceritain tentang riwayat prematur arthur. Ditanya juga berapa lama di inkubator, berapa lama memakai CPAP. Karena udah beberapa kali ditetes tapi sepertinya pupil arthur nggak ada perubahan terus yaudah dokter nya bilang mau meriksa arthur aja nggak apa-apa. Dokter ahli retina nya cowok dan masih kelihat muda, maaf saya lupa namanya. Pas dia cek arthur pakai opthalmoskop ekspresi muka dokternya tuh kayak “ini apa ya?” terus dokternya nggak ngasih penjelasan apa-apa tapi mau lanjut meriksa pakai USG mata.

USG mata itu ya kayak kalau di USG, dikasih kayak lotion gitu di kelopak mata. Terus diperiksa pakai alat USG, meriksa nya ngga tau neken mata atau nggak. Pokoknya dilihat lah itu ada apanya. Dokternya terus ngebawa USG mata arthur sambil nyuruh kami nunggu. Kami nunggu lumayan lama, pas aku ke toilet aku lihat dia dan beberapa dokter mata lain  sedang semacam berdiskusi gitu. Nggak lama abis itu aku disamperin dokter yang merujuk kami ke sardjito itu, kalau mereka masih membahas arthur. Aku tanya kenapa, beliau bilang nanti mau coba diperiksa sama dokter onkologi mata.  Onkologi itu bukanya ilmu yang mempelajari mengenai kanker ya? aku terus kepikiran di mata arthur ini ada apanya kok sampai dilempar ke dokter onkologi mata.

Nggak lama kemudian Arthur dipanggil masuk ke ruangan dokter ahli onkologi mata tersebut, disana aku juga menjelaskan mengenai riwayat prematur arthur dan juga cerita kalau dulu pernah menjalani skrinng mata saat usia 5minggu dengan hasil baik tidak ada ROP. Arthur diperksa pakai senter, terus pakai opthalmoskop lagi, abis itu diajak untuk USG mata lagi. Duh nggak tau deh gimana rasanya arthur hari itu, aku kasihan banget. Mungkin dia juga udah capek. Pas diperiksa atau ditetes mata pasti nangis. Tapi mau gimana lagi, kami harus tau mata arthur itu kenapa. Abis di USG, beliau melihat hasilnya dan mencoba melihat mata arthur dengan senter lagi dan opthalmoskop lagi. Kemudian dokter itu menjelaskan, ada beberapa kemungkinan di mata arthur. Sambil menjelaskan dengan hasil USG, kemungkinan yang pertama adalah Retinoblastoma dan kemungkinan kedua adalah ROP. Namun sepertinya 90% suspect Retinoblastoma. Selanjutnya dokter muda yang ada disitu juga membantu menjelaskan mengenai retinoblastoma dan juga penyebabnya. Penyebab nya bisa jadi saat proses pembuahan, bisa juga karena riwayat keluarga. Tapi sepertinya keluarga aku dan keluarga ayah arthur nggak ada yang bermasalah dengan mata. Aku udah nggak kepikiran  nanya lebih jauh lagi dan tindakan apa saja yang harus dilakukan dengan retinoblastoma ini. Aku cuma sibuk mikir sendiri. Pikiran ku dah kemana-mana. aku waktu itu udah capek, laper juga, dah nggak konsen lah. Mau nangis juga udah nggak kepikiran lagi rasanya,

Untuk mengecek apakah retinoblastoma atau bukan, dan sejauh mana dia berada di mata arthur dokter ahli onkologi mata tersebut menyarankan untuk dilakukan CT scan. Karena takut mempengaruhi syaraf dan otak arthur juga.  Tapi CT scan di sardjito antri nya ber minggu-minggu. Dia menyarankan di salah satu RS swasta di jogja, karena dia juga praktek disana biar gampang nanti kalau ada apa-apa.

Karena aku pas itu udah capek dan laper jadi nangkep informasi dokter juga agak lemot. Pas pulang dari sardjito aku coba browsing apaan yang di bilang dokter tadi. Terus google ngasih tau ini :

img_5461

AKu buka dan baca beberapa artikel mengenai retinoblastoma ini, Blaaarrr.. Sedih ya pastilah, tapi aku coba nenangin diri sendiri dulu, yang dibilang dokter masih kemungkinan. Semoga aja nggak terjadi pada arthur. Aku langsung ke RS yang dirujuk dokter hari itu juga untuk daftarin arthur CT scan.

Cerita tentang CT scan Arthur ada di postingan berikutnya setelah ini ya… 🙂

 

Dan kita sedikit membahas mengenai retinoblastoma, ini sepengetahuan aku aja ya. Selebihnya banyak penjelasan kalau mau browsing di google.  Jadi retinoblastoma ini adalah kanker mata yang biasanya dialami bayi dan anak-anak. Dia menyerang retina, biasanay berada di belakang retina.  Ciri-ciri atau gejala retinoblastoma ini secara umum biasanya, kalau disenterin mata anak kayak mata kucing. Menyala gitu, atau terlihat seperti ada manik-manik berkilau nya. Retinoblastoma menyebabkan kebutaan. Kalau sudah stadium yang lanjut bola mata bisa keluar karena tertekan pertumbuhan tumor di retina itu. Cara penanganannya dengan tindakan bedah pengangkatan tumor, dan juga kemoterapi. Penyebab retinoblastoma, seperti yang dijelaskan dokter. Bisa karena faktor genetik, karena ada riwayat keluarga yang pernah mengalami retinoblastoma. Bisa juga saat proses pembuahan terjadi.

Berikut salah satu artikel yang saya baca mengenai retinoblastoma saat arthur ter-suspect RB :

http://www.alodokter.com/retinoblastoma

Nah, ROP stadium lanjut dan retinoblastoma ini ternyata ciri-ciri atau gejala nya mirip sekali, haya dibedakan dalam penaganannya. Jadi kita sebagai orang tua harus lebih jeli, cari lah second opinion ke dokter lain atau kalau perlu ke kota lain. Untuk menengakkan diagnosa. Untuk ROP stadium lanjut anak diberikan intervensi dini untuk tumbuh kembangnya, sedangkan pada kasus retinoblastoma harus ada tindakan sesegera mungkin untuk menyelamatkan jiwa. Karena namanya tumor / kanker jika tidak segera ditindak lanjuti bisa membahayakan organ yang lainnya. Sehingga pada kasus arthur dokter menyarankan dilakukan CT scan agar terlihat jelas apa yang terjadi di mata arthur.