Setahun pasca pencarian sebuah diagnosa

Tidak mudah untuk jujur dengan keadaan. Banyak di luar sana orang sibuk dengan berbagai macam pencitraan diri dan segala kepura-puraan.
Aku sendiri butuh waktu untuk mencoba mulai membuka diri.
Aku butuh waktu kurang dari setahun untuk menata hati dan mempersiapkan diri, untuk bercerita disini tentang arthur.

Ya pastilah akan ada aja omongan nggak enak diluar sana yang nggak perlu aku tau dan nggak perlu aku denger. Talk to my ass! Terserah aja mereka mau ngomong apalah inilah itulah endebra endebre… tapi semua faktanya, apa yang terjadi akan aku tulis di blog ini biar nggak jadi omongan yang cuma simpang siur. Biar kalau mau kepo in lebih gampang dan mereka jadi tau apa yang terjadi dan aku juga sangat berharap mereka menjadi lebih mengerti apa yang seharusnya dilakukan, supaya nggak asal ngomongin aja. Karena kekuatan netizen dalam berkomentar belakangan ini, nyablak banget. Omongannya bias Lebih pedes dari seblak level 10. Memangnya mereka ini bisa jadi aku? Kalo mereka dikasih cobaan kayak gini apa mereka bisa menjalaninya dengan ikhlas? Nggak semua orang bisa menjalani seperti ini. Banyak anak pejabat yang disembunyiin, cuma karena mereka malu. Naudzubilah!

Hal semacam ini nggak perlu disembunyikan. Tapi kami butuh waktu dan proses untuk Mempersiapkan diri, hati dan batin untuk menerima pertanyaan, empati, omongan orang, maupun cibiran orang.
Darimana aku dapet kekuatan itu? Paling utama adalah dari komunitas dan dukungan orang sekitar. Didalam sebuah komunitas yang berisi orang-orang dengan pengalaman yang sama, membuat kita tidak merasa sendiri. Kita saling memberikan motivasi, menguatkan dan mendukung demi buah hati. Mencari tahu dan mendatangi acara yang berhubungan dengan disabilitas, memberikan semangat kepada kami untuk selalu memberikan yang terbaik untuk Arthur.

Satu tahun sudah berlalu sejak perjalanan kami untuk mencari sebuah kepastian diagnosa.
Ketika kami sedang dalam kondisi seperti ini, akan terlihat mana teman, sahabat, saudara, dan kerabat yang sesungguhnya. Yang benar-benar tulus ikhlas menolong, yang hanya bersimpati, hanya mengkasihani, atau justru mencibir dan menjauhi. Tapi sejak aku mulai terbuka, Alhamdulillah kemudian Allah mencoba membukakan jalan kami. Untuk memudahkan segala urusan. Perkenalanku dengan beberapa orang kemudian memudahkan segala urusan kami. Terutama untuk pendidikan Arthur di masa depan. Kami selalu ingin memberikan yang terbaik untuk Arthur. Penawaran pendampingan saat arthur masuk sekolah, dibantu dalam pencarian sekolah inklusi, serta informasi-informasi lainnya yang sangaaaaattt membantu.

Disabilitas itu sensitif. Maaf kalau postingan ini sedikit ber-suudzon. Karena orangtuanya pun terkadang bisa menjadi lebih sensitif. Anaknya sensitif untuk di bully, sensitif untuk di diskriminasikan. Tapi sebenarnya disabilitas itu adalah pola pikir. Kalian yang membully dan mendiskriminasikan lah yang seharusnya diberi label “penyandang disabilitas”.

Hujan di Stasiun Manggarai Siang itu…

mungkin postingan ini delete soon

baca sampai bawah ya..

Siang itu di stasiun Manggarai sedang hujan. Sambil duduk nunggu kereta, ada ibu yang bawa 3 anaknya (anak pertama baju biru 7tahun, anak kedua baju hitam 4tahun, anak ketiga yg digendong 1tahun).

Beliau nanya arthur umur berapa, udah bisa apa, dll.

Basa basi nanya dan sedikit ngobrol akhirnya kami tanya ibu itu mau pergi kemana. Beliau bilang mau ke RS kanker dharmais beli obat untuk anak yg no.2 karena terdiagnosa leukimia. Beliau juga cerita, sebentar lagi anaknya mau tes lab untuk cangkok sumsum tulang belakang yg donornya adalah si ibu. Kalau cocok akan segera dilakukan operasi pencangkokan. Ya Allah…

Waktu ditanya suaminya kerja dimana. Ternyata suaminya sudah Almarhum tahun lalu, waktu abis lahiran anak nya yang ketiga. Meninggal karena kecelakaan saat kerja, kecelakaan kelindas truk kontainer. Innalilahi 😭

*mendadak hening. yang duduk di kursi tunggu disitu jadi dengerin si ibu semua*

Aku langsung peluk arthur di gendongan. Mama kasih sangu untuk anak-anak ibu itu, walaupun nggak seberapa.

Nggak tau ibu itu kerja apa dan namanya siapa malah ngga sempet nanyain. Beliau tinggal di cibarusa, cikarang. Semoga anaknya yang sakit segera diberi kesembuhan. Dan segala beban si ibu diringankan. Amin 🙏🏻

Ketika kita sedang mengalami musibah Kadang kita merasa Tuhan nggak adil dan hidup ini seakan hancur. Kadang kita protes kepada TUhan, kenapa ujian seperti ini harus diberikan kepada kita. Tapi kemudian Tuhan menegur kita bahwa ada keadaan yang jauh lebih sulit dari yang kita alami dan meyakinkan kita bahwa kita pasti bisa menjalani ujianNya.

Jangan lupa bersyukur hari ini…🙏🏻


.

.

.


2 minggu kemudian.. lingga nge tag postingan ini di facebook. Awalnya dia kasih tau kalau nemu informasi tentang ibu ini. TApi setelah aku ikutin postingannya dan baca komennya…


  

TOLONG di BACA SAMPE BAWAH.

Hari ini,dikereta jurusan Bekasi – Manggarai secara kebetulan saya bertemu dengan wanita yang sekaligus menjadi Ibu Tangguh.

Namanya ibu ati,usia nya 29 tahun.

Ibu ati mempunyai 3 orang anak yang semua nya adalah lelaki, yang pertama namanya Joras (7th) Aris (5th) dan Naufal (1th)

Ibu ati bekerja sebagai tukang cuci baju di daerah cikarang.

Si ibu mau ke RS Dharmais untuk kemoterapi anak nya yang ke 2,Aris.

Sejak usia 2 tahun Aris terkena penyakit Leukimia,sehingga harus di kemo setidaknya sampai 11x lagi (harus menjalani kemoterapi sebanyak 12x)

Suami ibu ati baru meninggal setahun yang lalu,

Tepat setahun yang lalu Tanggal 11 febuari tahun 2016

Saat bu ati berjuang melahirkan anak nya (Naufal) suami bu ati meninggal dunia terlindas truk kontainer di Bogor.

Saat ini ibu ati tinggal di kotrakan di daerah cikarang cibarusah.

Tiap sebulan sekali beliau mengantar anak nya untuk kemoterapi,mereka ber 3 tinggal di rumah singgah di belakang Rs Dharmais

Ibu ati harus selalu mengajak anak2nya kemanapun karena tidak ada yang menjaga anak2nya.

Ketiga anak ibu ati sangat sopan,ketika di stasiun manggarai,saya mengajak mereka semua untuk membeli makanan yang mereka suka,tapi tak ada 1 pun yang mereka ambil,si ibu tiba2 menolak karena ternyata aris tidak bisa makan kecuali makanan tersebut dihaluskan,dan sang kakak pun tidak mau mengambil makanan karena selalu ingat untuk memberikan ke adik nya yang tidak bisa bebas makan karena penyakit nya.

Akhirnya ibu ati hanya mengambil sebotol air mineral untuk mereka minum.

Saat ini biaya kemo di tanggung oleh BPJS termasuk darah sebanyak 3 kantong untuk cuci darah (darah yang dibutuhkan AB+) jika lebih dari 3 kantong,si ibu harus membayar 500rb untuk tiap kantong tambahan nya.

Note:

– Aris memakai kemeja biru

– Hp yang dipegang aris adalah hp pinjaman dari ibu maemunah.

– Foto dan video diambil secara Candid

– Saya tidak menanyakan nomer rek beliau agar para dermawan yang baik hati bisa datang langsung ke kediaman beliau untuk melihat langsung sekaligus mengetahui perkembangan beliau dan ketiga anak nya.

————————

!!!!! UPDATE 16 feb 17 !!!!

Berdasarkan info yang saya dapatkan dari tetangga korban (via tlp)

(FOTO UPDATE TERBARU TERLAMPIR)

– suami ibu ati / ibu mega ini alhamdulillah masih sehat sampai saat ini

– alamat dan nomer tlp ibu ati/mega sengaja saya hapus agar menghindari para dermawan yang mendatangi beliau karena alamat tidak valid.

– beberapa tetangga ibu ati/mega banyak yang mengkonfirmasi berita ini

– sudah ada yang langsung datang meng kroscek alamat beliau dan langsung datang ke ketua RT dan ternyata Tidak Ada ibu tersebut di lingkungan nya (bisa dilihat di komentar pada postingan berikut nya)

– nomer yang diberikan beliau sampai saat ini tidak bisa di hubungi dan sms pun tidak dibalas

– beliau bukan tinggal di kontrakan ibu maemunah,tetapi beliau tinggal di kontrakan ibu Bosih

– entah apa yang dimaksud beliau dengan semua cerita nya,semoga dengan ada nya postingan ini kita semua tidak kapok untuk tetap berbuat dan berprasangka baik kepada orang lain.

Saya berterima kasih untuk semua respon yang baik, doa-doa yang tulus dan pengingat yang baik dari semuanya.

Sekali lagi,niat saya dari awal memang sengaja tidak menanyakan Nomer Rekening agar bisa langsung mendatangi kediaman si ibu dan mengkroscek secara langsung keadaannya baik melalui tetangga atau orang lain di sekitar beliau.

Awalnya aku berdoa semoga beban si ibu diringankan… sekarang aku cuma bisa berdoa semoga si ibu diampuni segala dosa – dosa nya..

Masalah mata pada bayi yang terlahir prematur

Originally posted on Seputar Kesehatan Mata Anak:
Masih dalam rangka #WorldPrematureDay Setelah bayi prematur kita mencapai usia kehamilan 45 minggu dan sudah dinyatakan terbebas dari Retinopathy of Prematurity atau ROP, what’s next? 1. Bayi prematur mempunyai kecenderungan untuk menjadi minus (myopia of prematurity) oleh karena gangguan perkembangan segmen anterior bola mata karena prematuritasnya. Biasanya myopia…

Retinopathy Of Prematurity (ROP)


Disini saya ingin berbagi info, mengedukasi, dan sharing mengenai ROP (Retinopathy Of Prematurity). Mengapa? Karena beberapa tahun terakhir angka kejadian ROP di indonesia bisa dibilang meningkat dan rata-rata disebabkan kurangnya pengetahuan kita dan kurangnya informasi dari pihak medis untuk melakukan skrining, terutama skrining mata pada bayi prematur secara berkala.

Saya akan menjelasakan ROP hanya secara umum, selebihnya silahkan bisa googling sendiri ya. Akan lebih banyak informasi secara lengkap dibeberapa blog atau artikel mengenai ROP ini.

Q : Apakah ROP itu?

A : Retinopathy Of Prematurity adalah kelainan pada mata yang sangat beresiko terjadi pada bayi prematur. Terutama bayi yang lahir pada <34w dan bb <1500gr. Serta berada di NICU dengan alat CPAP (oksigen) terlalu lama (>1minggu) dengan pemberian tekanan oksigen yang tinggi.

Saya pribadi, sebagai preemie parents merasa kondisi ini fifty-fifty, karena disatu sisi baby preemie sangat beresiko terjadi APNEA of Prematurity yaitu kehilangan pernapasan selama beberapa detik atau menit (karena paru – paru belum mengembang sempurna) sehingga harus dipasang CPAP dengan tekanan oksigen yang sesuai hingga pernafasannya stabil.

Nah, pada usia gestasi tersebut retina belum matang sempurna, sehingga proses pertumbuhan retina terjadi di luar rahim. pemberian oksigen dengan CPAP juga mengganggu pertumbuhan retina, sehingga retina terpapar dan kemudian tumbuh jaringan atau pembuluh darah abnormal yang tumbuh di sekitar retina yang akan mengganggu proses kematangan retina. gangguan pembuluh darah abnormal tersebut dapat menarik retina, sehingga retina dapat terlepas dari tempatnya dan beresiko menyebabkan kebutaan.

Selain hal tersebut infeksi berat (sepsis) , transfusi darah yang dilakukan berulang, serta adanya gangguan pernafasan dan jantung juga dapat menyebabkan bayi mengalami ROP. Namun, penyebab paling utama dari ROP adalah karena kelahiran bayi yang premature. Semakin premature usianya, maka resiko ROP nya juga semakin tinggi. Bayi dengan ROP, tidak terlahir buta atau buta sejak lahir. Karena ROP bisa dicegah.

Jadi, ROP ini sangat beresiko kebutaan jika terlambat menanganinya.

Q : Apakah ROP bisa diobati?

A : ROP tidak dapat diobati namun DAPAT DICEGAH.

ROP ini tidak ada gejalanya, dan tidak bisa dilihat hanya dengan kasat mata. Jika ada gejalanya maka bisa dibilang sudah terlambat (kemungkinan stadium 4-5). Sehingga wajib dilakukan skrining mata secara berkala tiap 2 minggu sekali, hingga usia gestasi 50weeks sampai benar – benar dinyatakan aman dan bebas ROP.

  1.   stage 1 –  Pertumbuhan pembuluh darah dikatakan ringan dan biasanya tidak dilakukan tindakan apa-apa, akan membaik sendiri dan memiliki penglihatan yang normal. Namun wajib skrining lagi per 2 minggu sekali karena beberapa kejadian, skrining pertama dokter bilang tidak ada masalah namun pada skrining berikutnya sudah stage 2-3.
  2.  stage 2 –  Pertumbuhan pembuluh darah agak berat. Namun masih bisa membaik sendiri atau dilakukan tindakan laser atau diberikan suntikan avastin untuk menghambat penjalaran pembuluh darah abnormal tersebut sehingga bayi dapat memiliki penglihatan normal
  3.   stage 3 – Pertumbuhan pembuluh darah meningkat dan sangat berat. Kondisi ini bisa dibilang fifty-fifty bisa membaik atau meningkat ke stage berikutnya sehingga harus segera dilakukan tindakan. Biasanya dengan laser atau tindakan bedah agar tidak terjadi pelepasan retina, karena pertumbuhan pembuluh darah tersebut sudah mulai mengganggu retina. Jika terlambat akan meningkat ke stage berikutnya. karena ROP berpacu dengan waktu.
  4. stage 4 – Pada kondisi ini retina sudah terlepas sebagian karena terjadi penarikan oleh pembuluh darah yang abnormal tersebut. Pada kasus rop stage 3 – 4b harus segera dilakukan tindakan baik dengan avastin, laser, cryo ataupun pemasangan schlera buckle. Dan hasil tindakan juga beragam. Ada yang baik ada yang tidak.
  5. stage 5 – Pada kondisi ini pembuluh darah abnormal sudah menarik retina sehingga retina sudah terlepas seluruhnya (ablasio retina). Dan bayi akan mengalami kebutaan, tidak ada tindakan yang bisa dilakukan secara medis. Jika pun dilakukan operasi pembedahan kemungkinan keberhasilan dalam penglihatannya sangat kecil. Bayi dengan diagnosa ROP stage 5, dinyatakan mengalami kebutaan. ADa yang benar – benar gelap (Totally Blind) dan ada juga yang masih bisa respon dengan cahaya, warna tertentu, ataupun ukuran / jarak pandang tertentu (Low Vision).


Q : apa saja komplikasi ROP?

A :

⁃ terjadi ablasio retina yaitu lepasnya lapisan retina

⁃ rabun jauh (miopia)

⁃ glaukoma

⁃ mata juling (starbismus)

⁃ mata malas (ambliopia)

Jadi sebelum terlambat, jika ada teman, saudara, tetangga , atau siapa saja yang memiliki bayi prematur yang baru saja lahir. Sarankan pada orangtuanya untuk dilakukan skrining mata secara BERKALA pada bayi prematur. Karena terkadang ada DSA yang tidak menyarankan untuk dilakukan skrining, kita harus inisiatif sendiri. Bisa minta rujukan dari DSA untuk ke dokter mata atau langsung datang ke poli mata untuk melakukan skrining. Untuk daftar tempat skrining mata ROP bisa dilihat di file grup Premature Indonesia / Super Premature.

Bayi premature pasca melakukan tindakan / treatment ROP ataupun yang sudah lolos dari ROP pun juga tetap harus kontrol kesehatan matanya tiap setahun sekali. Karena juga beresiko minus tinggi yang  dapat mengakibatkan mata malas (lazy eyes) ataupun juling (strabismus).

Q : Skrining mata itu gimana?

A : ROP pada bayi premature tidak ada gejalanya dan tidak bisa dilihat dengan kasat mata sehingga butuh pemeriksaan secara medis dengan alat. Sebelum dilakukan skrining mata bayi ditetes dulu agar pupil membesar sehingga saat dicek retinanya terlihat. Skrining mata yang dilakukan pada bayi prematur biasanya menggunakan alat yang namanya Opthalmoskop. Dokter juga memasang alat dimata bayi agar mata bayi tetap terbuka saat diperiksa. Alat ini bernama spreader, yang dipasang di kelopak mata berfungsi untuk membantu kelopak mata agar tetap terbuka saat proses skrining. Kesannya memang menyeramkan, namun alat ini sangat ringan karena terbuat dari metal. Sehingga sebenarnya tidak menyakitkan untuk bayi, meskipun bayi pasti nangis kejer karena merasa tidak nyaman ataupun terganggu tidurnya, Dan seringkali pemasangan spreader ini membekas di mata bayi, namun jangan terlalu khawatir karena bisa dikompres atau dapat hilang dengan sendirinya. Sehingga beberapa orang tua mungkin merasa tidak tega dengan proses skrining ROP ini, namun tidak ada alasan lagi bahwa skrining ROP ini wajib dan sangat penting dilakukan kepada bayi premature. Demi masa depan bayi itu sendiri, agar terbebas dari kebutaan karena faktor prematuritasnya.

Namun untuk lebih valid lagi, selain dengan opthalmoskop indirek, proses skrining bisa dilakukan dengan retcam yaitu foto retina. Karena hasil retcam lebih jelas dan tepat. Namun proses retcam biasanya dilakukan untuk menegakkan diagnosa, jika bayi sudah terindikasi gejala ROP.

Karena arthur dulu sempat diagnosa kanker mata (retinoblastoma), tapi setelah dilakukan retcam ternyata tidak ada tumor. Namun  ROP dan sudah stage 5. Untuk lebih menegakkan diagnosa, dapat dilakukan pemeriksaan skrining dengan retcam. Arthur dulu menjalani proses retcam di KMN (Klinik Mata Nusantara) di Lebak Bulus Jakarta.

Skrining ROP juga bisa dilakukan dengan BPJS. Asal persyaratan, rujukan dan dokumen sudah lengkap. Biasanya RSUP menerima pasien BPJS yang akan melakukan skrining ROP.

Dan jangan lupa untuk meminta secara tertulis hasil skrining nya. Untuk berkas pribadi kita.

Q :  Kapan dilakukan skrining pada bayi prematur?

A : Paling cepat saat usia 2minggu setelah lahir, atau setelah kondisi bayi dikatakan sudah stabil oleh dokter. Setelah itu dilakukan lagi secara berkala selama minimal 2 minggu sekali, hingga usia gestasi 50weeks.

Dari total bayi prematur yang mengalami ROP, akan menjadi beberapa kemungkinan:
1. ROP yang ditemui pada stage yang belum membutuhkan tindakan, lalu ROP mengalami regresi. Pada kasus ini, pemeriksaan skrining tujuannya sebagai observasi yang harus dilakukan berkala. Kondisi ini pun bisa terjadi pada bayi yang terlewat tidak di skrining, dan akhirnya memiliki pengelihatan yang normal. Terjadinya ROP tidak disadari, karena membaik dengan sendirinya.
2. ROP yang ditemui pada stage yang sudah membutuhkan tindakan, ditemukan setelah pemeriksaan. ROP yang tidak regresi tetapi progresif, maka tindakan dibutuhkan dan dilakukan. Observasi pasca tindakan dan kontrol rutin tetap dilakukan. ROP progresif yang berbahaya ini, bisa ditangani sebelum menyebabkan kebutaan.
3. ROP yang ditemui pada stage yang sudah membutuhkan tindakan, tapi tidak dilakukan pemeriksaan skrining, juga tidak dilakukan tindakan. Dalam kondisi ini terjadi ROP yang progresif, terlambat diketahui, hingga menyebabkan kebutaan.
Jika kita biasa menemui anak prematur yang sehat saja pengelihatannya tanpa dilakukan skrining, maka ia sebetulnya bisa jadi masuk ke kelompok yang pertama. Skrining ROP wajib bagi semua bayi prematur, agar bisa mencegah masalah pengelihatan yang mungkin timbul, seperti di kelompok kedua. Jangan sampai mengabaikan, meremehkan, menunda skrining ROP dan tindakan yang dibutuhkan, seperti yang terjadi kepada kelompok ketiga.
Ilmu ini harus diketahui bagi siapapun yang memiliki bayi prematur, saudara, teman, tetangga, dan masyarakat luas lainnya.
(dr agung zentyo wibowo)

Untuk penjelasan lebih lengkap bisa juga membaca blog ibu dr rozalina loebis spM di link berikut:

https://rozalinaloebis.wordpress.com/2012/11/05/retinopati-pada-prematuritas/

Atau juga bisa membaca di beberapa postingan di grup facebook super prematur dan prematur indonesia . Instagram : @premature.indonesia

Disana banyak informasi mengenai prematuritas dan ROP.

terima kasih.