Apa yang harus saya lakukan ketika anak saya mendapat diagnosa Retinopathy Of Prematurity Stage 5?

Apa yang harus saya lakukan ketika anak saya mendapat diagnosa Retinopathy Of Prematurity Stage 5?

Nggak cuma sekali dua kali aku menerima info langsung dari ibu yang anaknya baru saja terdiagnosa ROP stage 5 oleh dokter. Biasanya mereka nemu blog ku ini dari google, kemudian dapet instagram ku dan langsung menghubungi lewat DM instagram.

Kadang perasaanku udah nggak enak duluan, kalau ada request inbox di DM instagram dari seorang ibu yang nggak aku kenal sebelumnya. Karena biasanya mereka memperkenalkan diri dan berkata bahwa anaknya juga ROP stage 5. Sudah beberapa kali kejadian seperti itu. Belum lagi info yang diterima melalui Grup Facebook Komunitas Premature Indonesia dan Grup Facebook Kasih Sayang Bayi Premature, dan juga informasi dari rekan sesama edukator premature Indonesia.

Di sisi lain, aku bersyukur blog ku ini (yang lumayan lama nggak aku sentuh hehehe) bisa membantu orang lain. Alhamdulillah… Karena memang dari awal aku bikin blog, salah satu tujuan ku adalah berbagi informasi.

Aku bisa memahami perasaan para orang tua yang anaknya baru saja terdiagnosa ROP. Karena aku pernah berada di posisi itu. DENIAL.

Lalu bagaimana caranya kita bangkit dari titik denial, atau move on?

Awalnya,yang dirasakan saat denial pastilah kita sangat sedih, marah, tidak bisa menerima keadaan. Tidak bisa menerima kenyataan bahwa anak kita buta, tidak terima kalau dia tidak bisa melihat. Pikiran yang bermacam – macam selalu datang. Menyalahkan siapa saja. Menyalahkan diri sendiri, orang lain, menyalahkan dokter atau rumah sakit, bahkan menyalahkan Tuhan. Dan di setiap doa pun masih berkata “Kenapa harus Anakku?” “Apa dosaku?” dll. Padahal dengan seperti itu tidak akan mengembalikan penglihatan si anak. Yang ada kita malah berdosa, karena menyalahkan Tuhan.

Silahkan saja kalau mau bersedih, itu manusiawi. Saya pun pernah mengalami itu, bersedih, menangis tiap malam, menangis saat selesai Shalat, menangis saat berdoa. Tapi jangan terlalu lama terpuruk dalam kesedihan dan berada di titik denial itu. Karena dengan seperti itu, tidak akan mengubah apa yang telah terjadi. Ingatlah bahwa “Sesungguhnya Allah tidak akan mengubah nasib suatu kaum, kecuali kaum itu sendiri yang mengubah apa yang ada pada diri mereka” 🙂

Lalu bagaimana caranya “mengubah” dan segera move on.

Apa yang harus dilakukan ketika anak terdiagnosa Rop stage 5 dan divonis buta? Berikut ini saya share menurut pengalaman pribadi saya. 10 hal yang harus dilakukan sebagai orangtua ketika anak divonis buta karena Rop stage 5.

  1. Selesaikan masa denial anda

Kuatkan hati serta berpikirlah positif. Anda tidak akan terus-terusan selamanya meratapi nasib. Anda sendiri yang dapat mengubah nasib anda. Pikirkan anak anda, ketika ibu nya sedih pastilah dia akan merasa sedih juga karena adanya keterikatan batin.

Memang, ngomong itu gampang. Tetapi susah dan berat untuk menjalaninya, namun yakinlah bahwa anda harus mampu melewati masa denial tersebut.

2. Dekatkan diri dengan Tuhan

Ketika manusia sedang berada di kondisi terpuruk, biasanya baru ingat bahwa dia punya Tuhan.

Kita tidak bisa menyalahkan takdir, tidak bisa menyalahkan Tuhan. Tapi berpikirlah positif, bahwa Tuhan memberikan kondisi seperti ini karena kita dipercaya mampu untuk menjalaninya. Kita adalah seorang ibu special, yang dianugerahi anak special. Tidak semua ibu mampu menjalani “ujian” seperti ini.

Gantilah doa tangisan tersebut dengan penuh rasa syukur. Karena apapun keadaannya kita harus selalu bersyukur kepada Tuhan.

Bersyukur bahwa hanya penglihatannya saja yang mengalami gangguan. Bersyukurlah bahwa anak anda masih diberikan kehidupan yang panjang, dan masih bisa menemani hari – hari anda.

3. Berpikirlah bahwa setiap individu itu unik

Setiap manusia yang dilahirkan itu tidak ada yang sama, bahkan anak kembar pun memiliki perbedaan. Masing – masing orang memiliki kelebihan dan kekurangan.

Lihatlah anak kita, dia memang berbeda karena penglihatannya. Anggaplah itu sesuatu yang unik. Jangan selalu melihat hal tersebut sebagai suatu kekurangan. Karena pada hakekatnya manusia memanglah tidak ada yang sempurna.

Kita pun bisa mengubah kekurangan yang dimilikinya tersebut menjadi kelebihan yang ada pada dirinya, dengan menonjolkan potensi yang dia miliki.

4. Dukungan orang terdekat dan keluarga

Dukungan yang paling utama adalah dari pasangan. Kalian berdua sebagai kedua orangtuanya harus bisa menerima kondisi anak dan memberikan yang terbaik untuk anak.

Lalu keluarga inti. Si kakak, kakek, nenek, tante , om, dll.

Dukungan dari keluarga sangatlah penting demi tumbuh kembang dan keberlangsungan masa depan anak.

Dan jika perlu, mintalah dukungan dari kerabat atau sahabat terdekat anda.

5. Bergabunglah dengan komunitas / support group

Untuk kasus ROP, kami memiliki sebuah support group yang berisi orang tua bayi dan balita tuna netra. Komunitas kecil ini bernama “baby community”. Awalnya hanya di grup wa saja, tapi karena wa grup terbatas jumlah member nya dan tiap tahun kami menemukan data bayi ROP sehingga member terus bertambah. Jadi, akhirnya ibu prima membuatkan grup di facebook. Jika anda adalah ortu anak dengan hambatan penglihatan silahkan join ke grup FB “Baby Community”.

Disana bisa sharing mengenai tumbuh kembang anak, stimulasi anak tuna netra, dan juga hambatan atau kesulitan apa saja yang ditemui saat mendampingi anak.

6. Bertemulah dengan orangtua yang memiliki nasib yang sama

Ketika bertemu dengan ibu atau orang tua yang memiliki nasib yang sama, kita akan merasa bahwa kita tidak sendirian.

Setelah Arthur terdiagnosa dulu, saya dikenalkan dengan ibu primaningrum lalu beliau mengajak saya untuk bergabung di baby community. Disanalah saya bertemu dengan orangtua lain yang memiliki nasib yang sama. Beban saya lama-lama menjadi ringan.

Apalagi saat pertemuan offline (kopdar), saya pun banyak belajar dari orangtua yang lain yang lebih berpengalaman. Sehingga saya tau apa saja yang harus saya lakukan.

7. Tidak usah pedulikan kata orang. Ambil yang positif, buang yang negatif

Tidak dipungkiri bahwa suatu saat pasti akan bertemu orang yang nyinyir dan julid dengan kondisi anak kita. Mau dinyinyirin langsung di depan kita, diomongin di belakang kita, komentar di sosmed, atau diliatin mulu. Tidak usah dipedulikan, jika tidak perlu tidak usah ditanggapi.

Selalu berpikir bahwa kita lah yang paling tau dengan kondisi anak.

Hidup kita yang jalani, mereka hanya bisa komentar.

8. Carilah informasi dan berkenalan dengan Tuna Netra yang menginspirasi

Banyak diantara kita yang tidak tahu bahwa di luar sana, banyak penyandang disabilitas netra yang sukses. Carilah informasi tersebut, zaman sekarang cari informasi kan udah gampang banget. Udah ada internet yang bisa diakses dengan smartphone. Jika memungkinkan, cobalah ajak berkenalan atau sekedar sharing. Supaya tau bahwa masa depan seorang penyandang disabilitas netra tidak hanya bisa menjadi “tukang pijat” (Karena selama ini anggapan negatif masyarakat seperti itu). Diantara mereka ada yang menjadi pengajar guru atau dosen, Ustadz, Musisi , Penyanyi, Pianis, Aktivis, atlet,dll.

Saya sendiri tidak begitu banyak mengenal para tuna netra yang sudah sukses. Untuk kasus yang tuna netra karena ROP, ada musisi cilik seperti : Michael Anthony, Ariani Nisma Putri, Zizi Raziq Shodiq,dan mungkin masih banyak lagi yang belum saya tau. Yang sudah dewasa dan menjadi aktivis antara lain : Sikdam Hasim Gayo, Dimas Muharram, (yang saya udah pernah ketemu). Dan masih banyak nama lain, mungkin coba bisa browsing di google.

Dan mereka bisa sukses, karena dukungan utama dari keluarga terutama orang tuanya.

9. Gali info sebanyak – banyaknya yang berhubungan dengan persiapan masa depan anak

Cari info sebanyak- banyaknya yang berhubungan dengan stimulasi maupun persiapan masa depan anak. Misalnya konsultasi dengan psikolog, konsuktasi klinik tumbuh kembang yang khsusus menangani ABK, mendatangi kampus yang memiliki jurusan Pendidikan Luar Biasa, mendatangi SLB, mencari info inklusi, dll. Apalagi sekarang banyak informasi yang bisa didapat dengan internet, browsinglah informasi dari dalam maupun luar negeri. Banyak website luar negeri yang bisa dimanfaatkan, jika kesulitan dengan bahasanya ada google translate.

10. Fokuslah dengan tumbuh kembang anak

1000 hari pertama kehidupan adalah periode emas anak,meskipun kadang kita anggap mereka belum paham apa-apa tapi pada saat itu, otak mereka seperti spons yang dapat menyerap berbagai mmacam informasi. Untuk itu, stimulasi sejak dini penting dilakukan, apalagi untuk ABK.

Karena masa depan anak tidak bisa diulang. Jika diagnosanya hanyalah ROP stage 5, tumbuh kembangnya sebetulnya bisa seperti anak normal lainnya kalau orang tuanya menstimulasi nya sejak dini. Jangan sampai Global Develompment Delay, kecuali ada masalah penyerta lainnya.

Itu tadi sedikit tips dan saran dari saya. Berdasarkan pengalaman saya dulu.

Semoga bermanfaat dan bisa membantu.

jika dirasa ada yang ingin sharing tentang hal tersebut, atau ada yang ingin ditanyakan. Silahkan aja bisa email atau Dm di instagram saya.

Email : rannyaditya@ymail.com

Instagram : @rannyaditya

Advertisements
Review 10 Buku Anak Import Milik Arthur

Review 10 Buku Anak Import Milik Arthur

Siapa bilang anak seperti Arthur tidak bisa bermain dengan buku?
Ketika anak lain akan tertarik dengan buku karena gambar dan warna warni di dalamnya.
Arthur juga bisa, dengan caranya sendiri.

Buku semacam touch and feel, trace the trail, sound book cocok untuk arthur. Beberapa buku Import milik Arthur yang rata-rata dapet dari BBW 2017 dan beberapa juga ada yang dapet preloved.

Menurutku, buku adalah investasi. Besok bisa dipakai untuk adik-adiknya Arthur juga. Beberapa buku Arthur ini sudah aku translatekan ke huruf Braille, meskipun Arthur belum tertarik untuk meraba huruf tersebut. Arthur lebih excited dengan berbagai macam tekstur yang ada pada touch and feel book. Buku tidak hanya untuk media belajar dan membaca, tetapi juga media bermain bagi anak-anak. Saat mereka bermain dengan buku, mereka akan menangkap informasi yang berada di buku tersebut. Sehingga, buatlah suasana yang menyenangkan saat bermain buku dengan anak agar mereka menikmatinya.

Berikut ini review 10 buku import milik Arthur, yang semuanya memang berbahasa inggris. Kalau penasaran dengan isi buku-buku ini bisa dilihat di Instagramku @rannyaditya, disana aku share foto Arthur saat bermain dengan buku-buku ini sebagai tugas game level 5 Bunda Sayang Institut Ibu Profesional.

 

 

  1.  High Five with Julius and Friends (Touch and Feel Book)

IMG_2064

Buku touch and feel ini judulnya “High Five with Julius and Friends” dari paul frank book. Board book dengan gambar yang menarik dan berwarna warni. Disetiap halaman memiliki tekstur yang berbeda-beda. Disampulnya ada Julius si monyet yang mengajak ber-high five, atau kalau di Indonesia biasanya lebih dikenal dengan toss

Buku ini mengajarkan kebiasaan baik pada anak, lalu memberikan semacam congratulation dengan ber-high five jika anak bisa melakukannya. Seperti misalnya :

  • Berbagi mainan dengan teman.
  • Menunggu orang lain untuk menyebrangkan jalan, dan berhati-hati saat menyebrang jalan.
  • Menghabiskan makanan setiap kali makan.
  • Meletakkan barang pada tempatnya.


Beberapa hal yang didapat saat bermain dengan buku berjudul “High Five with Julius and friends” ini antara lain:
✅Mengajarkan untuk saling berbagi
✅Mengajarkan anak untuk berhati-hati
✅Mengajarkan anak untuk memiliki rasa tanggung jawab
✅Mengajarkan kemandirian dan kebiasaan baik pada anak
✅Mengenalkan dan mengajarkan anak untuk suka buku
✅ melatih kemampuan anak untuk berbicara dan bercerita
✅Mengenal berbagai macam Tekstur
✅ Tactile skills

 

2.  Thats’s Not My Puppy (Touch and Feel Book)IMG_2057


Buku touch and feel ini berjudul “Thats not my puppy” dari usborne. Board book tebal dengan warna dan gambar yang menarik. Buku ini berisi tentang hewan Anjing, dengan tekstur yang berbeda-beda di setiap halaman.
Arthur biasanya menyentuh tekstur yang ada di buku tersebut sambil kita ceritakan, apa yang dia pegang. Seperti bulu, ekor, telinga, dan bagian-bagian anjing lainnya yang ada di buku tersebut.
Beberapa hal yang didapat saat bermain dengan buku berjudul “thats not my puppy” ini antara lain:

✅Memberikan gambaran tentang hewan anjing
✅Mengenalkan bagian-bagian tubuh Anjing
✅Mengenalkan dan mengajarkan anak untuk suka buku
✅ melatih kemampuan anak untuk berbicara dan bercerita
✅Mengenal berbagai macam Tekstur
✅ Mempertajam indra perabanya

3.  Little Bunny (Touch and Feel Book)

IMG_2058

Buku ini berisi tentang si little bunny dan teman-temannya. Seperti baby seal, little duck, baby elephant, dan baby lion. Dengan kalimat sederhana berbahasa inggris. Didalamnya terdapat berbagai macam tekstur yang memang disesuaikan dengan bulu atau kulit asli hewan-hewan tersebut. Buku ini sudah saya translet-kan ke huruf braille. Meskipun Arthur belum tertarik meraba hurufnya, dia lebih tertarik untuk meraba tekstur gambar hewan didalamnya.

Buku ini salah satu buku favorit Arthur. Dia suka bermain dengan buku little bunny ini. Sehingga Arthur sudah mulai mau meraba sendiri tekstur didalam buku tersebut tanpa diarahkan. Arthur juga sudah mulai mengenal beberapa nama hewan di dalamnya ketika dia merabanya. Seperti misalnya dia bisa menyebutkan “bebek, gajah, bunny, baby lion”.

Beberapa hal yang didapat saat bermain dengan buku berjudul “Little Bunny” ini antara lain:
✅Belajar mengenal beberapa hewan
✅Mengenalkan dan mengajarkan anak untuk suka buku
✅ Menstimulasi kemampuan anak untuk berbicara dan bercerita
✅Mengenal berbagai macam Tekstur
✅Tactile skills
✅pre-braille skills

 

4.  Elephants (Squeaky Book)

IMG_2060

 

Buku ini menceritakan tentang aktivitas dan beberapa kebiasaan yang dilakukan oleh hewan gajah. Buku ini menggunakan kalimat sederhana berbahasa inggris, dan sudah saya translatekan juga ke huruf braille.
Di usia Arthur sekarang, ketika menceritakan isi buku ini masih menggunakan bahasa dan kalimat sendiri supaya dia bisa memahaminya dan juga memiliki gambaran tentang gajah serta kebiasaan-kebiasaan yang dilakukan oleh gajah.
Suatu saat nanti buku ini juga bisa dipakai Arthur untuk belajar bahasa inggris. Untuk belajar grammar maupun memperlancar speakingnya dengan membaca.
Di buku ini juga terdapat squeezing toys yang bisa berbunyi jika ditekan.

Beberapa hal yang didapat saat bermain dengan buku berjudul “Elephants” ini antara lain:
✅Belajar mengenal hewan gajah
✅Menstimulasi anak untuk menceritakan suatu aktivitas
✅Mengenalkan dan mengajarkan anak untuk suka buku
✅Turning pages of a book (activity skill)
✅ Playing squeezing toys
✅ Pre-braille skills

 

5.  Five Little Ducks (Sounds Book)

IMG_2059

🐥🐥🐥🐥🐥 Five little ducks went swimming one day. Over the hill and far away. Mother duck said, “Quack quack quack quack”. And only four little ducks came back!
…dan seterusnya

Salah satu nursery rhyme yang merupakan isi dari sounds book nya Arthur yang berjudul “Five Little Ducks”. Buku ini bercerita tentang isi lagu five little ducks.
Buku ini bisa mengeluarkan suara bebek jika ditekan tombolnya.

Arthur sekarang ini lagi suka main mencet-mencet sesuatu. Diapun sibuk banget mencetin buku ini, sambil ngomong “bebek bebek”. Arthur juga membalik-balikkan halaman buku sambil belajar menghitung bebeknya.

Beberapa hal yang didapat saat bermain dengan buku berjudul “Five Little Ducks” ini antara lain:
✅Belajar mengenal hewan bebek
✅Belajar menirukan suara bebek
✅Belajar berhitung
✅Bernyanyi
✅Mengenalkan dan mengajarkan anak untuk suka buku
✅Turning pages of a book (activity skill)
✅ Push a button with finger

 

6. Animals on the Move (Touch and Trace book)

IMG_2063

Buku ini berisi tentang bagaimana cara hewan bergerak, dengan bahasa inggris dan kalimat yang singkat.
Arthur menggunakan jari telunjuknya untuk mengikuti jalur yang ada di setiap halaman, sambil kita ceritakan tentang jalur yang dia raba tersebut. Seperti :
🦋 kupu-kupu terbang
🐠 ikan berenang
🐇 kelinci melompat
🐢 kura-kura berjalan

Beberapa hal yang didapat saat bermain dengan buku berjudul “Animals on the Move” ini antara lain:
✅Belajar tentang beberapa nama hewan
✅Belajar bagaimana cara hewan tersebut bergerak
✅Mengenalkan dan mengajarkan anak untuk suka buku
✅Trace the path with finger
✅ Pre-braille skills

 

7. Weather in the Sky (Touch and Trace book)

IMG_2061

Buku ini masih satu seri dengan Animals on the move, dan masih ada seri yang lainnya lagi seperti Emotions that i feel dan Shapes around me. Tapi, seri Emotions dan Shapes nggak kebagian pas BBW kemarin. Tau sendiri kan kalau BBW rebutan.

Buku ini menceritakan tentang cuaca dengan bahasa inggris dan kalimat yang singkat.
Arthur menggunakan jari telunjuknya untuk mengikuti jalur yang ada di setiap halaman, sambil dijelaskan dan diceritakan tentang gambar yang sedang dia pegang. Seperti :
🌪 angin berputar
🌧hujan yang jatuh turun ke bumi
☀️matahari yang bersinar
⚡️ petir yang menyambar.

Beberapa hal yang didapat saat bermain dengan buku berjudul “Weather in the Sky” ini antara lain:
✅Belajar mengenal cuaca
✅Mengenalkan dan mengajarkan anak untuk suka buku
✅Trace the path with finger
✅ Pre-braille skills

8. Hop! Peter Rabbit (Touch and Trace book)

IMG_2066

Buku ini menceritakan tentang Petter si Rabbit dan teman-temannya. Ada si Petter yang melompat-lompat, kupu-kupu yang terbang ke bunga, Tikus kecil yang berlari kesana kemari, Siput yang berjalan berputar-putar seperti spiral dan meninggalkan jejak yang licin, Robin si burung yang terbang naik turun. Dan di halaman terakhir ada ekor si Petter Rabbit yang bisa diraba tekstur bulu nya.

Sebetulnya isi buku ini hampir sama dengan buku yang berjudul “Animals on the Move”. Hanya beberapa hewan dan media sentuh nya saja yang berbeda. Karena pada buku ini jalur-jalur yang teraba berbentuk timbul.

Beberapa hal yang didapat saat bermain dengan buku berjudul “Hop! Petter Rabbit” ini antara lain:
✅Belajar tentang beberapa nama hewan
✅Belajar bagaimana cara hewan tersebut bergerak
✅ Menambah kosakata pada anak yang sedang belajar berbicara
✅ Menstimulasi anak untuk bercerita
✅Mengenalkan dan mengajarkan anak untuk suka buku
✅Trace the trail with finger
✅ Pre-braille skills

 

9. Emotions that I feel (Touch and Trace)

IMG_2067

Touch and Trace book ini berjudul “Follow Me Faces”. Untuk mengenalkan Arthur pada berbagai macam ekspresi wajah melalui indra perabanya. Seperti ketika senang, sedih, marah, kaget, takut, dll.
Dan juga mengajarkan untuk mengelola emosi melalui bercerita. Karena Anak usia 1-2 tahun biasanya sudah bisa mengenal ekspresi gembira, sedih atau marah orang lain. Namun dia belum memahami apa yang orang rasakan. Selain itu , pada usia tersebut anak juga mulai bisa mengungkapkan perasaannya secara lebih ekspresif.

Beberapa hal yang didapat saat bermain dengan buku berjudul “Follow Me Faces” ini antara lain:
✅Belajar tentang feeling, emosi dan ekspresi
✅ Belajar anggota tubuh yang berada di wajah
✅ Belajar tentang beberapa nama hewan
✅Menambah kosakata pada anak yang sedang belajar berbicara
✅ Menstimulasi anak untuk bercerita
✅Mengenalkan dan mengajarkan anak untuk suka buku
✅Trace the trail with finger
✅ Pre-braille skills

 

10. The Different Dino

IMG_2065

Disampul buku ini terdapat gambar dinosaurus yang bisa diraba bentuknya. Karena buku impor, cerita di dalam buku ini menggunakan kalimat singkat berbahasa inggris. Memang lah ketika menceritakan kepada anak di usia yang masih dini, masih harus menggunakan bahasa sendiri. Namun buku ini, nantinya bisa digunakan saat Arthur belajar bahasa inggris untuk melancarkan speaking-nya dengan membaca.

Buku ini bercerita tentang Otto, seekor dinosaurus yang terlahir berbeda dari saudara-saudaranya yang lain. Dia memiliki leher panjang setinggi pohon, tubuhnya berwarna hijau dan dia tidak seperti saudara-saudaranya yang memiliki tanduk. Sehingga teman-teman dinosaurus yang lain sering mengejeknya karena lehernya yang panjang tersebut. Tetapi saudaranya selalu membesarkan hatinya, bahwa yang dikatakan teman-teman otto itu tidak benar.
Suatu hari, seekor burung hendak mencuri telur yang berada di atas tebing. Otto dengan mudah mengusir burung itu karena dia memiliki badan yang tinggi dan leher yang panjang. Burung itu pun pergi dan dengan mudah Otto mengambil telur itu untuk menyelamatkannya. Sejak kejadian itu, Otto tidak pernah diejek oleh teman-teman nya lagi karena kebaikannya.

Nilai yang diambil dari cerita buku ini adalah, mengajarkan anak untuk dapat menerima dirinya sendiri meskipun berbeda. Dan tidak perlu merasa kecil hati dengan perbedaan yang ada di dalam dirinya. Karena perbedaan itu bisa menjadi kelebihan yang dimilikinya.
Walaupun anak seusia Arthur belum bisa memahami konsep tersebut. Setidaknya kita sudah bisa mengajarkan nilai tersebut sejak dini melalui sebuah cerita.

Nilai yang dapat diambil dari dongeng buku Different Dino ini antara lain :
✅ Menerima diri apa adanya
✅Menerima setiap perbedaan yang ada dalam diri
✅ Menolong orang lain
✅ Selalu berbuat baik meskipun dihina oleh orang lain
✅Semua anak adalah special
✅ Menstimulasi anak untuk bercerita

 

 

 

#GameLevel5

#Tantangan10Hari

#KuliahBunsayIIP

#ForThingstoChangeIMustChangeFirst

#InstitutIbuProfesional